Buscan crear Registro Nacional de Enfermedades Raras; tratan de impulsar diagnósticos tempranos, tratamientos y equidad para pacientes
Una vez que se cuente con el Registro Nacional, se planea hacer un censo para elaborar estadísticas y información veraz a la población, dijeron
Senadores y diputados destacaron la importancia de aprobar la legislación para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, instrumento para recopilar información y facilitar la investigación de padecimientos crónicos y complejos, que afectan a un número reducido de personas, pero que son de difícil diagnóstico.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, legisladores buscan sensibilizar sobre las más de 7 mil enfermedades poco frecuentes que afectan a 300 millones de personas en el mundo.
El objetivo es impulsar diagnósticos tempranos, tratamientos y equidad para los pacientes, destacaron especialistas y legisladores.
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En el “Foro bicameral de enfermedades raras”, realizado en el Senado, Javier Dávila, director general de Planeación y Evaluación, encargado de la Industria Farmacéutica y Equipo Médico en la Secretaría de Economía, destacó que se trabaja de forma coordinada con los legisladores, la Secretaría de Salud (SSA), las asociaciones civiles y las empresas farmacéuticas para poder atender este tipo de enfermedades.
Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la SSA, dijo uno de los mayores retos que enfrentan las personas con enfermedades raras es el “peregrinaje diagnóstico”, que genera desgaste emocional, económico y social; y es preciso aclarar que la “baja prevalencia no puede ser sinónimo de baja prioridad”.
Emmanuel Reyes Carmona, senador y organizador del foro, dijo que se trata de un ejercicio para unir esfuerzos y garantizar la atención de pacientes con padecimientos como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida o la Fibrosis Quística.
Dijo que “no se puede percibir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma, por eso es menester seguir fortaleciendo el Sistema de Salud Mexicano, porque cuando tenemos una población fuerte, tenemos una población económicamente activa y eso ayuda a avanzar en una economía sólida”.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio refirió que ayer la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó un dictamen por el que se estipula la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.
El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, dijo que una vez que se cuente con un Registro Nacional de Enfermedades Raras es preciso hacer un censo, así como los diagnósticos que se requieran para conocer su origen, elaborar estadísticas e información veraz y oportuna sobre su prevalencia, para, de esta manera, tomar decisiones para atender los padecimientos.
jc/apr
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