Un día sin dolor es un paraíso: Josefina Vázquez Mota; enfrenta síndrome de Sudeck, enfermedad rara y sin cura

A punta de dolores insoportables, la excandidata presidencial y exsecretaria de Educación Pública, Josefina Vázquez Mota, ha experimentado en los últimos años un viraje en su manera de vivir y de concebir la vida, como consecuencia del síndrome de Sudeck, una enfermedad rara de la que no conoce la causa y, por ende, tampoco la cura, memorias que ha plasmado en su libro “Es lo que hay”.

En entrevista con EL UNIVERSAL, Vázquez Mota relata que sus malestares comenzaron en 2021 con un dolor en el muslo derecho que “llegó a mi vida, al que nunca invité y nunca esperé que iba a suceder”. En principio, resultó irrelevante; pensó que se debía a un dolor muscular por ejercitarse.

Tres meses después, el dolor se volvió inaguantable y fue entonces cuando la enfermedad se agravó; empezó a permanecer más tiempo en cama y se vio obligada a utilizar silla de ruedas, porque no era capaz de levantarse. La situación escaló aún más, al punto en que ni las 60 inyecciones semanales de morfina y opiáceos en la pierna derecha para amainar la intensidad del dolor funcionaban, por lo que tuvo que someterse, respaldada por 22 médicos, a un proceso de descarte de enfermedades, pero tampoco encontraron nada.

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Josefina no duda: ese y no otro ha sido el desafío más adverso que ha tenido que enfrentar a raíz de su padecimiento, porque el desgaste y el dolor eran tan intensos que le pidió a su médico que no quería seguir viviendo, “porque si eso iba a ser mi vida, prefería no seguir adelante, porque para mí la vida tenía otro sentido”.

“Me peleé mucho con el dolor. Me pregunté muchas veces por qué tenía que haber pasado esto, por qué ya no podía cargar a mis nietas, por qué tenía que pasar tanto tiempo con catéteres, por qué pasaba de un tratamiento a otro y me decían que con eso se iba a quitar el dolor y no se quitaba”, dice.

De aquella anécdota, recuerda que, por la dimensión del dolor, no le temió a la muerte: “no es que haya sido muy valiente, es que me dolía demasiado y me resultaba muy difícil sobrellevarlo sabiendo que, no obstante el esfuerzo de tantos médicos, nadie conocía la causa ni el remedio”.

“Hoy hablo mucho más de la muerte, la veo sin miedo. Claro que me gusta vivir y quisiera vivir muchos años más, pero pienso que llegará cuando quiera y de la manera en que quiera y solamente intentaré disfrutar el presente para cuando llegue saber que hice lo mejor que pude”, declaró.

Su experiencia como paciente de una enfermedad rara y después de cinco años de padecer dolores crónicos la han llevado a comprender y solidarizarse con aquellos pacientes que anhelan y luchan por la legalización de la eutanasia en México, como Samara Martínez y su “Ley Trasciende”, iniciativa que respalda.

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“Soy respetuosa de la voluntad de cualquier paciente. Tengo cero juicio sobre lo que cada paciente piense, decida, elija. Son procesos que solamente cuando se viven se puede tener una comprensión plena de la magnitud y la transformación que provocan en la vida”, externa.

Para ella, asumir su “nueva realidad” ha representado una segunda oportunidad de vivir y ha implicado un proceso de aceptación y aprendizaje que la llevó a caer en cuenta de que, por encima del dolor y su enfermedad, podía volver a empezar, luchar por sus sueños y construir su felicidad.

“He aprendido a vivir el presente como nunca antes y abrazarlo, porque sé que es lo único que tengo seguro. Para mí el ‘sólo por hoy’ se ha convertido en una forma de vida y es lo que me da aliento y me permite seguir adelante. Ya no comparo lo que podía hacer antes con lo que puedo hacer hoy”, expresó.

Su “nueva vida” también ha conllevado retos, los más desafiantes: ser una mejor persona y no pelearse con el dolor, “porque tuve un diálogo frente a frente con el dolor y le dije ‘te acepto, sé que estás aquí y que vas a estar cuando quieras y como quieras, porque eres caprichoso y nunca avisas cuándo vas a venir, ni la fuerza, ni el tiempo que te quieres quedar’. A ratos le pido que tenga consideración cuando es muy fuerte y cuando no me viene a visitar; se lo agradezco enormemente”.

Ante los 106 tratamientos médicos a los que ha tenido que someterse, luego de ser diagnosticada en 2023, confiesa que acude a ellos con toda la fe, pero sin ninguna expectativa, “porque cuando las he llevado y regresa el dolor me he derrumbado emocionalmente y es muy difícil volver a empezar, y con el 100% de fe porque quiero que ese dolor sino que se vaya del todo, al menos sea lo mínimo posible para que la normalidad de mi vida regrese”.

Tras cinco años de su padecimiento, narra que el dolor, al que define como un “terrible dictador”, le ha dejado valiosas lecciones que le enseñaron que es más vulnerable de lo que alguna vez pensó y la llevaron a descubrir fortalezas que no sabía que existían en ella.

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Otra ha sido dimensionar la importancia de la salud y procurar de ella, “no dar por hecho que la vamos a tener para siempre, porque hoy sé que no depende de nosotros, se puede perder en cualquier momento y cuando se vive en carne propia cambia la vida, la perspectiva y el valor de un día sin dolor. Como yo digo, un día sin dolor es un paraíso y un día con dolor intento vivirlo lo mejor posible”.

Durante este periodo, el amor y la fe han sido su fórmula para lidiar con su padecimiento, “porque con lo que hay he elegido construir cada día. Tengo mis metas, mis planes, mis sueños. Es ver lo mejor de la vida y abrazar el presente, vivir cada instante y valorarlo como un milagro”.

Hoy que abandonó los opiáceos, las inyecciones diarias, los parches de morfina y la silla de ruedas, Josefina ha empezado a retomar su vida; volvió a caminar, a cargar en brazos a sus nietas y retomó algunas actividades a las que renunció con la intención de paliar el dolor, lo que ha revitalizado su esperanza y fortaleza.

Aunque desde hace un par de años dejó la escena política, afirma que se siente agradecida por los años en que tuvo el privilegio y la responsabilidad de servir a México en diferentes responsabilidades y revela que ha regresado al trabajo intenso desde otra perspectiva, pues volvió a dar conferencias, viajar y publicar libros.

“Me quedo con lo mejor, que es muchísimo de seres humanos extraordinarios y liderazgos que conocí, de caminar México, otras comunidades y países del mundo”, señala.

Además, reconoce que no hubiera llegado a donde está sin el sostén de su familia y el acompañamiento del personal médico, “que para mí ha sido indispensable y que en los momentos más duros siempre han estado a mi lado. Nunca me he sentido sola, porque sé que hay alguien acompañándome”.

“Todo es diferente cuando en el médico hay una palmada, una palabra de cariño, de amor, de afecto. Cuando te dicen ‘no importa la hora que sea, no estás sola, estoy contigo. Vamos a luchar juntos, a hacer lo mejor que se pueda’. Eso hace la diferencia. Sé que el dolor no lo van a poder curar, pero el alivio al alma y la solidaridad genuina hacen que todo sea mejor para el paciente”, rememora.

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Como paciente de una enfermedad rara, Josefina destaca que a nivel mundial se han diagnosticado cerca de 7 mil, mientras que en México son reconocidas apenas unas 20, por lo que resalta que urge ampliar el catálogo, fortalecer la investigación, la formación de profesionales en la materia, los diagnósticos tempranos, las medicinas y los tratamientos que se necesitan para acompañar y dar calidad de vida a los pacientes y sus familias.

A los pacientes que están atravesando una situación similar o que todavía no saben que la van a enfrentar, los abraza y confía en que tengan una red de apoyo que los sostenga, “porque se vale pedir ayuda, llorar y mostrar la vulnerabilidad, porque somos humanos. Buscar alivio en otros que hemos vivido este proceso para ayudarnos de mejor manera y que nos crean”.

“Lo más doloroso que le puede pasar a un paciente con dolor crónico es que lo ignoren, que no le crean, que no encuentre acompañamiento. De verdad, eso yo no hubiera podido soportarlo”, añade.

Aguerrida y avante en su lucha, Josefina aconseja valorar y abrazar cada instante de la vida, “que hagamos un esfuerzo por vivir en el presente, porque la nostalgia no es una buena forma de vivir ni tampoco la ansiedad de un futuro que no ha llegado, aunque debemos de trabajar por él”.

mahc/apr