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En México, es necesario que se integre un registro nacional de enfermedades raras para planear, asignar recursos y construir políticas públicas sostenibles para tratar a alrededor de 8 millones de mexicanos que las padecen, señaló Haydeé Rosas Vargas, jefa de la Unidad de Investigación Médica en Genética Humana, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
En conferencia de prensa, refirió que ante la falta de dicha herramienta, los especialistas no cuentan con información confiable sobre las enfermedades raras, que son alrededor de 7 mil que han sido clasificadas.
“Es urgente contar con un registro nacional de enfermedades raras, porque permite conocer la historia natural, impulsar investigación, facilitar diagnóstico y mejorar la planificación del sistema con datos duros y medicina basada en evidencia”, aseguró.
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Dijo que el objetivo es construir un instrumento con seguridad de datos, estandarización e interoperabilidad y funcionalidades analíticas.
“Las enfermedades raras requieren visibilidad, datos duros y coordinación para su abordaje. Un registro nacional no es un lujo, es un requisito para la equidad en salud; esto sólo se logra con la colaboración entre gobierno, academia, industria y sociedad civil”, comentó.
Por su parte, Karla Báez Ángeles, directora ejecutiva interina de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), hizo un llamado para acelerar el diagnóstico oportuno y asegurar la atención integral, con un registro nacional útil, centros de referencia fortalecidos y una red que acerque atención experta donde hoy no llega.
“Raras no significa pocas. En México se estima que alrededor de 8 millones viven con una enfermedad rara y el gran reto es tener la data suficiente que nos permita planear y actuar de forma ordenada, conjunta y en favor de la calidad de vida. El impacto de un diagnóstico oportuno se mide en menos discapacidad, menor impacto económico para el sistema y la familia y mayores posibilidades de una atención integral”, subrayó.
Detalló que la AMIIF propone cinco ejes de política pública y ejecución: contar con datos y registro de enfermedades raras; un diagnóstico temprano; una red de centros de atención integral y telemedicina; acceso oportuno a programas para pacientes; y participación, formación e inclusión.
Dentro del eje de diagnóstico temprano, la meta es realizar el tamizaje en “meses, no años”, donde aplique rutas de referencia claras del primer nivel a especialistas; y capacitación clínica con una instrucción simple y accionable, si hay sospecha, se refiere, y se confirma.
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En red y telemedicina, la apuesta es que la atención experta exista sin importar el código postal, con nodos de referencia y telemedicina para segunda opinión y seguimiento.
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