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Cada 23 de junio se conmemora el Día Mundial del Síndrome Dravet para concientizar sobre esta rara y grave epilepsia infantil.
Además de generar conciencia sobre este padecimiento, también se busca visibilizar el esfuerzo de las familias y el impacto emocional y cotidiano que implica tener a un ser querido con esta condición.
Según el sitio web de la Fundación Síndrome de Dravet, esta condición también se conoce como epilepsia mioclónica grave de la infancia (SMEI) y fue descrita en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.
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¿Qué es el Síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet es una enfermedad epiléptica intratable que comienza con síntomas en el primer año de vida del bebé. Esta enfermedad se clasifica dentro de un grupo de epilepsias graves, denominadas encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), que se caracterizan por convulsiones graves que muchas veces no mejoran con ningún medicamento, lo que también provoca un retraso en el desarrollo del niño.
Esto puede dificultar el desarrollo cognitivo como; retraso en el aprendizaje, dificultades para comunicarse, alimentarse, entre otras actividades cotidianas.
Problemas que enfrentan las personas que tienen el síndrome de Dravet
Estos problemas se desarrollan a lo largo de la vida de las personas que padezcan esto, y, según la Fundación Síndrome de Dravet menciona algunos de estos problemas:
- Crisis epilépticas prolongadas
- Crisis epilépticas frecuentes
- Retraso en el desarrollo
- Afecciones ortopédicas
- Problemas odontológicos
- Problemas de lenguaje y habla
- Trastornos en el comportamiento y espectro autista
- Problemas de crecimiento y nutrición
- Dificultades para dormir
- Infecciones crónicas
- Trastornos de integración sensorial
- Dificultades en el movimiento y el equilibrio
- Deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo.
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¿Cómo impacta a las familias?
Debido a la falta de tratamientos para este síndrome, se ven seriamente afectadas en la calidad de vida del paciente, así como la de sus familiares.
Los familiares tienen que supervisar constantemente a la persona que padece el síndrome, ya que estas epilepsias graves suelen aparecer de forma inesperada. Esto hace que las personas responsables adapten su rutina, ya que afecta tanto a su vida laboral como personal.
Según la neuróloga infantil Lucina Caramuta, del Hospital Posadas, menciona que “Esta patología tiene un fuerte impacto emocional y económico por ser una condición crónica y discapacitante de difícil manejo”.
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Tratamiento del Síndrome de Dravet
Los medicamentos que se suelen recetar no son un tratamiento que cure esta condición, es solo para controlar ciertos síntomas como reducir o eliminar las convulsiones.
Algunos de los anticonvulsivos recetados para tratar el síndrome son; ácido valproico, clobazam, topiramato y estiripentol.
Sin embargo, algunos de estos medicamentos, como oxcarbazepina, carbamazepina, fenitoína y lamotrigina, pueden empeorar a las personas con síndrome de Dravet.
Finalmente, se les prescribe una dieta rica en grasas y baja en carbohidratos como tratamiento anticonvulsivo.
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