Madres luchan por visibilizar historias de microcefalia

perla.miranda@eluniversal.com.mx

Zoe balbucea, sonríe entre los brazos de su mamá, Lidia, quien aprendió a disfrutar cada una de sus sonrisas. Ya no se pregunta por qué el mosquito aedes aegypti le picó cuando estaba embarazada y la infectó de zika, ya no se angustia porque su hija forma parte de la primera generación de niños que nacieron con síndromes congénitos asociados a esta enfermedad ni por qué la Secretaría de Salud no los contabilice por ser “casos sospechosos”.

Trece semanas de embarazo tenía cuando una fiebre superior a los 39 grados no la dejó ir a trabajar, no toleraba la luz y sentía dolor en las articulaciones, una urticaria invadió su cuerpo, entonces acudió a su servicio médico ubicado en Mazatlán, Sinaloa, de donde es originaria.

A las 38 semanas fue a pedir su incapacidad, pero los médicos se la negaron porque parecía que el bebé tenía 35 semanas de gestación, “el tamaño cefálico de mi hija era muy pequeño”.

Por ser maestra de profesión, Lidia está afiliada al ISSSTE, ahí le dijeron que su embarazo era de alto riesgo porque el virus malformó su placenta a nivel de vejiga e intestinos, le pidieron que asimilara la posible pérdida de su hija, puesto que por ética sólo le darían dos semanas más dentro de su vientre.

“Creí en el estudio supuesto que era un dengue y nada más, al saber que mi niña tenía daño cerebral y que quizá no viviría, yo estaba entre nubes, lo único que podía hacer era transmitirle mi amor a mi bebé”.

El 18 de abril de 2017 ocurrió el milagro: después de la cesárea, los médicos y Lidia escucharon el llanto de la bebé, “eso significaba que había respuesta en su cerebro y podía respirar por sí misma, estuvo en cuidados especiales, la alimentaron por sonda y a los tres días empezó a succionar y pude darle pecho”, cuenta.

Tres días después, Lidia y su pequeña Zoe fueron dadas de alta con un panorama poco alentador, le confirmaron el diagnóstico de microcefalia por posible zika, dado que no hubo reactivo que comprobara que durante su embarazo tuvo la enfermedad.

“Te dicen que tu hija tiene daño cerebral severo, que se va a convulsionar, que no tendrá una vida normal, en ese momento te sientes contenta porque está en tus brazos, pero vas a un túnel en donde no sabes lo que va a suceder”.

Zoe tiene un año con nueve meses, aunque no camina y no ha dicho sus primeras palabras, su madre, Lidia no se desanima. La mujer de 35 años cuenta que cada cosa que han ido dominando es un “gran logro” que festejan en su familia.

“La Choe ya tiene cinco dientitos, su desarrollo va retrasado, pero desde que se asomó el primer diente fue una fiesta, son triunfos. Antes tenía estrabismos y lo fue dominando, así hemos ido controlado el atrapamiento de pulgar, la espasticidad, y con cada paso festejamos”.

Cinco meses después del nacimiento de Zoe, la maestra conoció a Margarita y a Diego, su historia era tan similar que fueron a una televisora para dar a conocer que sus hijos tenían microcefalia por zika.

“Dejamos nuestros teléfonos y en bien poquito tiempo había muchas mamás llamando y diciendo que vivían lo mismo”.

Así nació el grupo de WhatsApp La fe mueve montañas, en donde 23 mujeres de distintos estados de la república intercambian información sobre sus hijos, todos con microcefalia, ninguno registrado en la Secretaría de Salud porque nunca se comprobó que sus madres tuvieran zika.

Todos los días las mamás escriben en ese grupo y se desahogan, se sienten acompañadas, aunque sea de manera virtual. Aún luchan por visibilizar sus historias.