“Queremos salvar a El Chino”

El niño de 10 años padece una rara enfermedad; sus padres buscan reunir un mdp para operarlo

“Sólo queremos salvar a El Chino”
Los padres de Luis afirman que no descansarán hasta poder darle un futuro mejor a su niño (IRMA MEJÍA. EL UNIVERSAL)
Estados 06/05/2016 02:12 Irma Mejía / Corresponsal Zacatecas Actualizada 16:54
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Hace cinco años El Chino era un niño normal. Jugaba, andaba en bicicleta, iba a la guardería, hasta que un día no pudo tener control sobre sus manos, luego dejó de caminar, después no pudo hablar y ahora ni siquiera puede comer.

Después de años de hacerle estudios, hoy se le ha diagnosticado que tiene Hallervorden-Spatz (patentonato de kinasa), una rara enfermedad que lo consume rápidamente.

Su nombre es Luis Jhefry Gómez Saldaña, actualmente tiene 10 años de edad, pero en los últimos cinco meses su enfermedad lo ha dejado postrado a una cama y una silla de ruedas.

El riesgo de empeorar es latente ya que podría caer en demencia o perder la vista, “quedaría como si estuviera en un estado vegetativo”, explican sus padres, sin embargo, hay una esperanza de que recupere su salud en un 85%, pero se requiere de una operación y aparatos especiales que tienen un costo de un millón de pesos.

Hace tres semanas que se le confirmó esta enfermedad a El Chino; se trata de un trastorno de neurodegeneración por acumulación de hierro en el cerebro. Desde entonces, Efraín Gómez Ortiz y Adriana Elizabeth Saldaña Rodarte, padres de Luis Jhefry, han comenzado desesperadamente a pedir ayuda al organizar kermeses, “boteando”, tocando puertas y a través de las redes sociales, piden apoyo.

“Lo único que queremos es salvar a nuestro hijo antes de que se agrave”, imploran. El joven matrimonio, originario del municipio de Río Grande, relata que ella se dedica al hogar y él es mecánico de motocicletas, por ende, carecen de seguro social.

Desde hace cinco años que su hijo dejó de tener fuerza en las manos, ya que sus puños se cerraron, comenzaron a llevarlo con especialistas de Zacatecas, Durango, San Luis Potosí y Aguascalientes, ya que ninguno encontraba qué enfermedad tenía.

En su peregrinar por curar a El Chino acudieron al Teletón, donde conocieron a un médico que le administro un tratamiento con botox que no le funciono y le hizo una reacción alérgica, pero luego éste los recomendó al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en la Ciudad de México, así como después acudieron al Instituto Nacional Pediátrico y otros estudios de genética realizados en el Instituto de Nutrición. Adriana agrega: “Esta enfermedad es genética, pero nos dicen que ninguno de nosotros (padres) tiene un gen afectado, por lo que los médicos ignoran la razón.

“El genetista dice que es un caso único, porque no saben por qué está tan fuerte y porqué va tan rápido la degeneración. Me dice que tal vez lo mutó del aire”, explica.

Pese a la incertidumbre, el diagnóstico final es que tienen esa rara enfermedad Hallervorden-Spatz, que avanza en el niño de una manera “extraordinaria”, ya que pese a que en noviembre dejó de caminar y en enero ya no logró hablar, ni pueda hacer practicamente nada, aún el pequeño Luis sigue muy consciente.

“Es como si quisiera echarle las ganas para volver a ser un niño normal. Es como un guerrero que lucha consigo mismo por hacerse ver. Todavía en diciembre podía caminar y hasta podía mover un dedito con el que jugaba en una tablet viejita. Hoy, lamentablemente, ya no puede hacer nada. Aunque él busca comunicarse con nosotros con sus ojos. Los cierra una vez para decir que sí y dos veces para decir que no”, relatan su padres.

En medio de la tempestad, la fe. A pesar de la angustia, el dolor, la desesperación, en este joven matrimonio prevalece arraigada la fe, pues dicen que lo han encomendado a San Juan Pablo II porque confían que les haga el milagro como a su paisano Herón Badillo, ya que cuando éste tenía cinco años de edad padecía cáncer, pero durante la visita del Santo Padre a Zacatecas en 1990, el entonces Papa se acercó a saludarlo, le tocó su cabeza y éste se curó de leucemia.

“Yo estoy segura que así como a Herón lo curó en vida Juan Pablo II, ahora también se apiadará de nuestro hijo. Una operación le puede regresar la salud y no descansaremos por conseguir ese dinero con el apoyo de toda la gente de buena voluntad y con la ayuda de Dios”, dice afligida la madre.

Además tienen un niño de dos años y una hija de 15, quien la tiene que hacer de mamá cuando el matrimonio tiene que viajar con el pequeño Luis a la Ciudad de México, porque deben viajar en auto y no en autobús, porque El Chino ya no tiene movilidad .

Toda su familia los apoya, “hasta el bebé le da de comer en la boca a Luis. Todos ayudamos”. Incluso la gente de Río Grande les ha abierto una página en Facebook para difundir este caso y han abierto una cuenta en Santander para recibir ayuda con el número de cuenta 5579070056692067.

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