‘Emily vivía entre crisis; hoy ya sonríe’

Con el cannabidiol ha mejorado notablemente; hace 3 meses consumía 8 fármacos; ahora sólo 3

Los padres de Emily deberán reunir alrededor de 500 dólares para adquirir un segundo frasco de aceite de cannabidiol, para seguir el tratamiento de la pequeña que sufre el síndrome de Lennox-Gastaut, pues el primero está por acabarse (FRANCISCO RODRÍGUEZ)
Estados 08/04/2016 01:21 Francisco Rodríguez / Corresponsal Actualizada 08:27

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Torreón.— Emily Zoé Vargas Vaquera sonríe y se lleva la mano a la boca. Toma un juguete y se lo lleva otra vez a la boca. Extiende la mano, quiere otro juguete. “Emily”, le llama su hermana Adali y Emily voltea. Hace tres meses, Emily, diagnosticada con el síndrome de Lennox-Gastaut, vivía prácticamente ausente del mundo que le rodeaba. Tres meses después y con el tratamiento del aceite de cannabidiol (CBD), Emily sonríe.

En diciembre pasado EL UNIVERSAL publicó el caso de Emily, una niña de Torreón, Coahuila, de dos años y medio que sufría hasta 40 convulsiones en una hora, vivía atada a un tanque de oxígeno y experimentaba constantes crisis de ausencia. En aquel entonces sus padres, José de Jesús Vargas y Marlene Vaquera, habían solicitado a la Comisión Federal para la Protección de Riesgos Sanitarios (Cofepris) el permiso para importar el fármaco que contiene cannabidiol, un aceite derivado de la cannabis, pero que no contiene tetrahidrocannabidiol (THC), la sustancia activa de la marihuana.

Vía la asociación “Por Grace”—la niña de ocho años cuyos padres de Monterrey lograron que un juez autorizara importar el derivado— la familia logró obtener el frasco de ocho onzas de RSHO-X, los primeros importados en la historia de México.

—Diez horas después de darle la primera dosis, empezaron a quitársele las crisis de ausencia. Con el tiempo se fueron quitando las convulsiones y empezó a ganar movilidad —recuerda José de Jesús Vargas, el padre de 21 años.

De un día para otro, Emily empezó a moverse, a balbucear, a llevarse cosas a la boca. “Cosas que no hacía antes”, recuerda la mamá.

Los padres dicen que desde que Emily toma el medicamento, la niña no se enferma tanto . Antes los padres tenían que internarla por cualquier infección o porque tenía fiebre.

“Se enfermaba mucho de las vías respiratorias. El oxígeno antes se lo teníamos que poner todo el día, no podía respirar y ahora no es tan necesario”, dice el padre.

Una crisis en mes y medio. La última convulsión de la niña fue en febrero, un día que tenía fiebre y se enfermó de la garganta. De ahí no ha vuelto a saber lo que es una crisis epiléptica ni una crisis de ausencia.

Hace tres meses, Emily consumía un coctel de ocho fármacos. Ahora el neurólogo le redujo el tratamiento a sólo tres. “Se los quitó y ya no ha habido cambio”, asegura José de Jesús.

Emily empezó con dosis de 10 unidades del cannabidiol, y hoy se le suministran 30 unidades tres veces al día. Ya subió dos kilos de peso, puede masticar, come carne y pollo. Le gustan las frutas y se alborota si le dan a probar un dulce. “Le llaman mucho la atención los cascabeles, las sonajas, la televisión”, añade la madre.

La niña ya interactúa con la gente. “Está más despierta.

Siempre está a risa y risa, llega mi suegro y voltea a la puerta, escucha su sonaja y se empieza a poner hiperactiva. Antes escuchaba y nada, ausente todo el tiempo”, relata Marlene.

Falta tiempo. José de Jesús comenta que su hija está atrasada en temas de terapia física. Batalla en sentarse y necesita ejercitar su espalda. Cuando vivía con las convulsiones y crisis de ausencia era imposible que tomara terapias porque no se le podía manipular. Apenas empieza.

El habla es otro obstáculo. Emily, próxima a cumplir tres años, empieza a balbucear, se le entiende poco. Pero siempre sonríe.

Actualmente la familia también busca contactar a más personas con Lennox-Gastaut o cualquier otra enfermedad epiléptica. El neurólogo que los atiende, Juan Pablo Morelos, está dispuesto a ayudar con las recetas del medicamento si las personas son aptas.

“Hay neurólogos que no conocen, les da miedo. Batallamos mucho hasta que encontramos a este neurólogo”, refiere José de Jesús.

Cuenta que en un inicio se toparon con la ignorancia, incluso de los mismos neurólogos: “Llegábamos y pedíamos la receta, les decíamos que necesitábamos el medicamento y nos llegaron a contestar: ‘no, la niña no está en edad de fumar’. No saben que es un extracto de aceite”.

Al desconocimiento de algunos especialistas, se sumaba el de la familia, pues no sabía si siempre tendrían que darle el medicamento o si sería temporal. El primer frasco fue una donación de la asociación “Por Grace”. El segundo lo deberán costear ellos. Cuesta cerca de 500 dólares. El primer frasco está por terminarse.

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