Un motor personal para prevenir amputaciones

Por Patricia Mehner-Karam

Llevo años escuchando la misma frase en el consultorio: "sí sabía, doctora". La dice quien llega con una herida de tres semanas. La dice también quien ya ha perdido un dedo o una extremidad.

La enfermedad del pie relacionada con la diabetes es una complicación crónica, que puede ocasionar discapacidad temporal o permanente. A pesar de los numerosos esfuerzos clínicos, existe una brecha persistente en la comprensión de cómo las personas con úlceras de pie diabético viven su afección y de las implicaciones que esto conlleva para el autocuidado y el bienestar emocional.

Como parte de mi investigación doctoral, entrevisté a cuatro grupos: personas con úlcera de pie diabético, personas que ya vivieron una amputación, sus cuidadores primarios y profesionales de la salud. Buscaba una comprensión más completa de las dimensiones psicológicas, conductuales y emocionales que intervienen en la prevención de las amputaciones de miembros inferiores. Lo que encontré no fue ignorancia ni falta de información, fue algo más profundo.

Del análisis surgió una teoría que nombré: "trayectorias de autocuidado mediadas por analfabetismo emocional". Suena como algo muy técnico, sin embargo, tiene una explicación sencilla: trayectorias, porque nadie se cuida siempre de la misma manera, cada persona atraviesa etapas: se cuida bien un tiempo, suelta, regresa... Y no hay pacientes cumplidos e incumplidos, son recorridos que suben y bajan; y, mediadas por analfabetismo emocional, porque cuando las emociones no pueden identificarse, ni nombrarse, la persona no puede procesarlas ni regularlas y la consecuencia es actuar posponiendo y minimizando, no mirando.

Lo escuché así: "eso les pasa a otros, a mí no me va a pasar", "pues no me sentía mal", "qué negligente fui conmigo misma".

El cuidado que llega tarde

Una de las formas de autocuidado cuando se vive con diagnóstico de diabetes, es la revisión diaria de los pies, sin embargo, casi nadie empieza a cuidarlos cuando le explican el riesgo, empieza cuando algo duele, se deforma o cambia de color. El problema, al vivir con diabetes, es que, la complicación en los nervios periféricos (neuropatía) modifica o nulifica el dolor porque quita la sensibilidad, y mientras no existe esta señal de alarma, los pies no existen. Y, cuando la señal aparece, ya suele ser tarde... Por esto, el cuidado del pie no puede depender de que el pie avise y tampoco puede depender de la fuerza de voluntad, porque justo se agota en los días difíciles. Necesita algo más: un motor personal de autocuidado, que se enciende desde adentro, todos los días, aunque no duela nada, cuando la persona aprende a entender lo que siente.

Lo que nadie nos enseñó a nombrar

El hallazgo central es que detrás de la herida sin revisar casi siempre hay una emoción sin nombre, con un sufrimiento silencioso: "mis papás nunca me dejaron decir qué sentía, todo estaba bien". Miedo a mirar y a pedir ayuda. Remordimiento por no haberse cuidado antes. Tristeza por una enfermedad que no da tregua. Ninguna de esas emociones se dice en voz alta, porque nadie nos enseñó a identificarlas ni a manejarlas. Esto apareció también en las otras voces: los cuidadores describieron el desgaste de insistir sin ser escuchados, y los profesionales reconocieron que "el motor de autocuidado es nulo".

La aportación de la IBERO

Desde el Doctorado en Investigación Psicológica de la IBERO desarrollo un modelo psicoeducativo apoyado en el enfoque del Proceso de Acción en Salud, con una apuesta clara: enseñar a identificar, nombrar, procesar y regular las emociones ligadas a la enfermedad, para que esas emociones dejen de frenar el autocuidado y empiecen a impulsarlo. El modelo se apoya en los cuidados que no deben negociarse a la par de del manejo de las emociones. Entre decidir cuidarse y cuidarse de verdad hay un tramo que casi ningún programa acompaña, se trata del motor personal para prevenir amputaciones y este es el distintivo del modelo PIPAD.

Patricia Mehner-Karam es académica de tiempo completo de la IBERO Ciudad de México; Investigadora responsable del Modelo Psicoeducativo Integral para la Prevención de Amputación por Pie Diabético (PIPAD); médica cirujana, especialista en obesidad y comorbilidades, Maestra en Nutriología Aplicada y Educadora en diabetes certificada y doctorante en Investigación Psicológica.

patricia.mehner@ibero.mx

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