Crearán registro nacional de enfermedades raras

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Fibrosis quística, hemofilia, mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, síndrome de Turner, histiocitosis, espina bífida, Gaucher tipos I,II y III son enfermedades consideradas raras que en México ya tendrán un registro nacional.

El Consejo de Salubridad General informó que elabora un registro de enfermedades en el país que afectan a cinco de cada 10 mil habitantes, con el propósito de mejorar la atención de los pacientes.

Durante la segunda sesión ordinaria del consejo, que encabezó el secretario de Salud, José Narro Robles, se dio a conocer que la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, es la encargada de dicho registro, que tiene una primera clasificación de 14 padecimientos.

El secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez, dejó claro que en esta lista se irán incluyendo más patologías.

Se informó que en estos trabajos, en los que participan especialistas de las instituciones de Salud, también colaboran asociaciones civiles y se prevé que en el primer trimestre del próximo año se presente el primer listado que conformará el registro nacional.

Se presentó también el informe de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del sector Salud, en el que destaca que del periodo enero a noviembre de este año se incluyeron 47 genéricos y 102 claves.