Thiago, el niño que pelea contra su rara enfermedad con Instagram y Twitter

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Argentina

.- Thiago Felstinsky tenía 8 años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1 , una enfermedad poco frecuente que debilita paulatinamente los músculos. Ahora, a los 15 años, frente al continúo avance de su condición y la nula respuesta científica por una cura, Thiago decidió tomar cartas en el asunto.

El pasado 26 de marzo, Thiago se puso al frente de FHL1 Internacional , una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia, que busca crear consciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos.

En un texto que lleva su firma, Thiago aseguró que buscan “encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad” para que “cuando la cuenta de personas crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura”.

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Soy Thiago Felstinsky y tengo distrofia muscular del gen FHL1, a los 8 años me diagnosticaron la enfermedad y al cabo de que fue pasado el tiempo fue empeorando hoy tengo 15 años y por ahora no hay ninguna investigación para encontrar la cura de la enfermedad por eso junto a mi familia y amigos decidimos crear esta página @fhl1internacional que es para encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad que tengo yo y de esta manera cuando la cuenta crezca y encuentre más gente con la misma enfermedad los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura.todos los que puedan compártanlo ,sigan la cuenta y en la historia o publicación etiqueten a algún amigo para que más gente lo comparta Muchas gracias !VAMOS POR MAS! .I am Thiago Felstinsky and I have muscular dystrophy of the FHL1 gene, when I was 8 years old, I was diagnosed with the disease and after it was passed the time was getting worse today I am 15 years old and for now there is no research to find a cure for the disease. Together with my family and friends we decided to create this page @fhl1internacional that is to find people from all over the world with the same disease that I have and in this way when the account grows and find more people with the same disease, the research laboratories are busy to find the cure. All those who can share it, follow the account and in the story or publication label a friend so that more people can share it. Thank you! GO FOR MORE! #fhl1internationalcampaign #compartetufuerza #musculardystrophy #medicine #FHL1 #emprendedores

Una publicación compartida de FHL1_Internacional (@fhl1internacional) el 26 Mar, 2019 a las 5:33 PDT

Vanesa

, madre de Thiago , afirmó a La Nación de Argentina , que la variante de distrofia muscular que padece su hijo es tan extraña, que los laboratorios han decidido ignorarla. “Poca gente en el mundo padece la enfermedad, entonces no les resulta redituable; se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero”, señaló.

La búsqueda por tratamiento contra la distrofia muscular del gen FHL1 , llevó a la familia Felstinsky hasta clínicas especializadas en Francia e Israel , donde les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología , las que Thiago realiza cuatro veces por semana en Argentina .

Thiago

está en el tercer año de la escuela Organización de la Rehabilitación del Trabajo, donde se orientó a especializarse en medios de comunicación. Es, además, fanático del equipo de fútbol River Plate , al que ve jugar cada semana, y no se pierde ninguna fiesta o cumpleaños al que lo invitan.

Desde esta semana, también ha invertido tiempo de su día a responder personalmente cada uno de los muchos mensajes de apoyo que recibe tras iniciar su campaña. La idea de reunir virtualmente a otras personas que padezcan la misma enfermedad ha comenzado a rendir sus frutos: una mujer en Londres , afectada por la misma condición, lo contactó.

“Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo. Su hermano lo apoya mucho, y junto con su papá, dejamos la vida por esto”, señaló Vanesa ; “ Thiago tiene una energía única, es admirable. Es una enfermedad difícil, te va quitando cosas importantes, pero no le pueden quitar su espíritu”, sentenció la madre del joven.

agv