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Médicos del Hospital Infantil de México le practicaron una callosotomía (cirugía que consiste en cortar tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro) a la pequeña, con el objetivo de controlar las crisis generalizadas (Foto: FAMILIA ELIZALDE B.)

Mariguana medicinal para Grace

02/09/2015
03:40
Olivia Zerón
NUEVO LEÓN
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La niña padece un síndrome que la hace sufrir 400 crisis de epilepsia diarias

Graciela Elizalde Benavides, de ocho años de edad y quien nació en Monterrey, Nuevo León, podría ser la primera mexicana en utilizar legalmente mariguana con fines medicinales. La niña recibiría un tratamiento de aceite de cannabis para combatir el Síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia que le fue diagnosticado desde temprana edad y que ha deteriorado fuertemente su salud.

Esto, luego de que un juez federal autorizara la importación de una sustancia derivada de la cannabis como tratamiento médico.

Martín Santos Pérez, juez Tercero de Distrito en Materia Administrativa, concedió un amparo que ordena a las autoridades federales permitir que los padres de la pequeña adquieran en el extranjero ese medicamento.

El fármaco está elaborado con base en cannabidiol (CBD), un aceite derivado de la planta cannabis sativa o mariguana, que no tiene efectos sicoactivos y que podría aliviar los agresivos episodios epilépticos que padece Graciela y que le producen hasta 400 crisis en un mismo día.

“Ya el juez nos otorgó la suspensión de manera definitiva, primero fue provisional y después de manera definitiva con las reservas del juez. Lógicamente [el tratamiento] tiene que estar supervisado por un doctor aquí en México para ver cómo evoluciona”, dijo Raúl Elizalde, padre de la pequeña Graciela en entrevista con EL UNIVERSAL.

Sin embargo, el juez puso algunas condiciones para que los padres puedan adquirir la sustancia: el informe de un especialista en el Síndrome Lennox-Gastaut que admita la posibilidad de mejora de la niña, un consentimiento firmado por los padres, en el que un médico detalle los riesgos del tratamiento, contar con un centro hospitalario donde se atenderá a la niña en caso de reacciones negativas y probar que el medicamento se obtuvo legalmente en el país de manufactura.

El pasado 29 de junio, el Consejo de Salubridad General que agrupa a todos los órganos de salud del gobierno federal, envió un oficio a los padres de Graciela en el que consideró que no hay evidencia científica tangible sobre la eficacia del tratamiento con CBD u otras sustancias derivadas de la cannabis y que, en el caso de niños, podría empeorar su situación.

No obstante, la familia Elizalde Benavides, a través de su abogado, demostró que previamente había agotado todos los tratamientos médicos conocidos.

“Grace ha probado más de 19 anticonvulsivos, tratamientos muy fuertes con efectos secundarios muy delicados, entre ellos la disminución del campo visual; otros le hacían salivar mucho”, detalló Mayela Benavides, madre de la niña.

Dijo que optaron por la radiocirugía que, desafortunadamente, no funcionó. Posteriormente, médicos del Hospital Infantil de México le practicaron una callosotomía (cirugía que consiste en cortar tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro), con el objetivo de controlar las crisis generalizadas sin los resultados esperados.

Sin esperanzas, vieron en el cannabidiol su última opción. Presentaron diversos estudios para demostrar que más de 84% de los pacientes que han recibido este tratamiento han visto mejorías notorias y nulos efectos negativos.

Los estudios fueron acompañados con la opinión de neurólogos y otros especialistas quienes reafirmaron que no hay efectos secundarios, así como de casos exitosos de ese tratamiento entre ellos el de Charlotte Figi en Estados Unidos.

A contrarreloj

Figi sufría hasta 300 ataques epilépticos a la semana provocados por el Síndrome de Dravet, hasta que un tratamiento basado en CBD logró disminuirlos 99%.

Ella no podía hablar, comer o caminar. Sus padres habían probado todas las opciones que les plantearon los médicos sin resultados, hasta que encontraron un video en internet sobre un niño de California que sufría la misma enfermedad y que había sido tratado de forma exitosa con un derivado de la mariguana.

El aceite de cannabis logró reducir los ataques de la niña de 300 a sólo tres a la semana. Lo hizo gracias al trabajo de los hermanos Stanley, que habían logrado cultivar en sus invernaderos la cepa óptima para tratar esta enfermedad.

Los padres de Graciela Elizalde Benavides crearon una página de internet para apoyar su causa www.porgrace.org.mx. “De hecho nos han contactado muchas personas que también tienen la intención de buscar este tratamiento, que están desesperados, igual que nosotros, y nos están apoyando”, explican.

Mayela y Raúl aseguran que ya cumplieron todos los requisitos impuestos por el juez para proceder de inmediato a la importación de la CBD. El único obstáculo que les impediría conseguir su objetivo es que el gobierno federal presentara un recurso de revisión. El plazo que tenía para hacerlo vencía el martes 1 de septiembre.

“Sus crisis han incrementado, son más intensas y más frecuentes. Le dan aproximadamente 400 ataques por día, sin considerar las que presenta cuando está dormida. Realmente acaba muy agotada, muy débil, con mucho sueño. Por eso es que estamos a contrarreloj, porque entre más crezca, probablemente las crisis van a ser más fuertes”, lamentó Mayela.

jram

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