Dejan en el olvido a enfermedades raras

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El artículo 4 de la Constitución lo enuncia: “Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad”.

Pero en México existe un tipo de ciudadano que puede no estar ejerciendo ese derecho, uno que habita en un lugar llamado “enfermedad rara” o “huérfana”, oculto para el sistema sanitario, pese a que es parte de un universo de 8 millones de personas, según estimaciones que hizo la Secretaría de Salud (Ssa) en 2018 y que coinciden con cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Ese territorio inhóspito tendría más habitantes que 28 de los 32 estados de la República Mexicana, pero nadie lo conoce. Muchos incluso están ahí sin saberlo.

Hay padres, por ejemplo, que ven que sus hijos se fracturan constantemente sin saber que padecen osteogénesis imperfecta. Otros, preocupados por cómo se obstruye el intestino de sus pequeños, ignoran que se trata de fibrosis quística.

Muchos se plantean preguntas que harían temblar a cualquiera: “¿Por qué mi bebé me mira de otra forma?”, “¿Por qué no puede sentarse bien?”, “¿Por qué ningún médico le da un diagnóstico adecuado?”, “¿De qué murió?”.

La OMS ha urgido a los gobiernos a llevar un conteo de enfermedades raras, a las cuales se conmemora anualmente el último día de febrero. También conocidas como huérfanas o de baja prevalencia, ocurren con poca frecuencia —en al menos cinco de cada 10 mil personas—, pero al haber unos 7 mil tipos en el mundo, afectan a uno de cada 15 habitantes. Es decir, a 8.3 millones de mexicanos.

“Tenemos niños con problemas cardiológicos o metabólicos a quienes no se les está dando un tratamiento porque se desconoce; a veces se confunde con una gripe, con una diarrea, con parasitosis. Es un problema de salud pública y hace falta identificarlos”, dice Jesús Navarro Torres, director de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

El 19 de enero de 2017, tras años de lucha de asociaciones civiles y la aprobación de legisladores, en el Diario Oficial de la Federación se publicó un decreto para crear la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente Consejo de Salubridad General (CSG), amparada en el artículo 4 de la Constitución.

Integrada por miembros de la Secretaría de la Defensa Nacional, Marina, IMSS, ISSSTE y Pemex, la comisión tenía entre sus funciones crear un registro nacional para detectar estos padecimientos, identificar casos y guiar a doctores e instituciones en la detección oportuna.

“Fue un gran avance. Cuando llegábamos con los diputados y a la Secretaría de Salud y les decíamos la importancia de esto, respondían: ‘Bueno, pero son 7 mil diferentes’. Y claro, están registradas más de 7 mil en el mundo, pero no sabemos cuáles existen en México. Hay muchas con tratamiento aprobado y no sabemos si son comunes en el país”, detalla Navarro Flores.

El registro fue letra muerta para la administración actual hasta que el 11 de agosto pasado, el Consejo de Salubridad presentó una versión ligera llamada Censo de Pacientes con Enfermedades Raras, que se realizaría por internet del 1 de octubre de 2021 al 15 de enero de 2022.

La ilusión duro poco. A unos días de iniciar el censo y mientras lo llenaban pacientes y familiares, fue dado de baja.

“Casi nos da un infarto”, reconoce Guadalupe Campoy, directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística. “Lo lamentamos mucho porque era algo muy necesario. Necesitamos saber cuáles y cuántas enfermedades tenemos para poder tomar decisiones en políticas públicas. No era el registro prometido, pero el censo era un buen intento”.

Jesús Navarro, de la OMER, asegura que la decisión desconcertó a su gremio y a decenas de familiares que han vivido alguna enfermedad rara, pero más les extrañó no obtener respuestas.

¿Quién y por qué bajó el censo?

El secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, quien presidió la sesión ordinaria de agosto pasado donde se dio a conocer el censo, fue quien exigió que fuera eliminado el 4 de octubre de 2021, según consta en un documento emitido al Consejo de Salubridad, en poder de EL UNIVERSAL.

En el oficio, dirigido a José Ignacio Santos Preciado, secretario del consejo, Alcocer Varela pide que “se suspenda cualquier actividad y publicidad relacionada con el censo”, pues, asegura, registrar datos personales de quienes padecen enfermedades raras “sólo es competencia de la Secretaría de Salud”.

En una solicitud de transparencia, el Consejo de Salubridad justificó el freno alegando una “actualización” y reconoció que, de existir una nueva versión, ésta contaría con el visto bueno de la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud, que encabeza Hugo López-Gatell: “Se está trabajando en conjunto para que sea reactivado”, aseguró.

El subsecretario mostró su inconformidad sobre esa base de datos en la sesión ordinaria de agosto, pues la consideró “francamente inconveniente” y propensa a “intereses particulares”.

López-Gatell dejó ver un conflicto de intereses que podría devenir del consejo, al ser el organismo que provee insumos para la salud: “Veo un riesgo mayor de que exista [el censo], si no se tienen las previsiones adecuadas. Una vinculación no planeada que contamine el proceso de identificación de necesidades, reconocimiento y selección de los insumos relevantes”.

En particular, se mostró en desacuerdo con el obstáculo en la integración de uno de sus proyectos: el Centro Nacional de Inteligencia en Salud.

“López-Gatell detuvo el censo. No se le dio la gana que siga adelante”, considera Xavier Tello, analista y asesor en políticas de salud. “Le conviene retrasar el registro porque éste obliga a tomar decisiones, eso implica dinero y un dolor de cabeza al detonar diagnósticos y tratamientos”.

El experto compara este hecho con la inexistencia de un registro nacional de pacientes con cáncer. “Imagínate que tienes una base de datos donde sabes cuántas personas hay enfermas, de qué grupos de edad, qué tipo de tumores tienen y en qué estadios de enfermedad están. De esta manera podríamos saber cuántos medicamentos se necesitan. Dicen que compran las quimios, pero para quién; sería fácil saberlo si tuviéramos un registro”.

Tratar enfermedades de baja prevalencia puede ser costoso. Medicamentos como Elaprase (para el síndrome de Hunter) implican un gasto de 49 mil 25.89 pesos al mes por paciente para el ISSSTE, según datos oficiales.

En la sesión, López-Gatell dijo que el censo podría llevar a la “sobreestimación de algunas necesidades”, lo que sería aprovechado por la iniciativa privada. “Distintas enfermedades que están ligadas a la necesidad de determinados insumos son propensas a que se inmiscuyan intereses particulares, que de alguna manera distorsionan las responsabilidades institucionales ejerciendo presión para la sobreestimación”.

Guadalupe Campoy cree que la indiferencia no es de este gobierno, pero ve un problema en que la actual administración haya hecho “borrón y cuenta nueva”. “Borraron todo, echaron a andar las cosas desde cero”.

Los pacientes y sus médicos, por ejemplo, han visto complicaciones para conseguir medicamentos, pues el gobierno federal, al anunciar el fin de los fideicomisos, redujo el Fondo de Gastos Catastróficos (ahora FONSABI).

Tanto Hugo López-Gatell como miembros del consejo fueron buscados para esta investigación, pero no hubo respuesta.

Entre las organizaciones se teme que el registro, detenido cinco años, siga congelado o que sea lanzada una versión mal hecha, como para muchos fue el censo. Navarro asegura que el registro original iba avanzando, tomando como base el modelo de España. “No podíamos creer que de manera emergente les ordenaran crear ese bodrio de plataforma”.

El censo, tal como se planteó, tenía problemas, por lo que una versión similar no sería óptima, dice Salvador Vázquez del Mercado, maestro en Matemáticas Aplicadas a las Ciencias Sociales por Northwestern University: “Muchas agencias gubernamentales han hecho este tipo de estudios en internet. Pueden servir para obtener información sobre poblaciones, pero estos ejercicios están limitados (...) Son una forma barata de recopilar información. Llamar censo a estos ejercicios es un despropósito total”.