Sin datos exactos sobre enfermedades raras en México: ONG's

México carece de un censo con datos exactos sobre los pacientes con enfermedades raras, lo que dificulta que las personas que las padecen reciban el tratamiento adecuado, advirtieron especialistas.

En conferencia de prensa Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras  (OMER) indicó que existen 7 mil enfermedades raras en el mundo, de las cuales el 80% son genéticas y la mitad afecta a niños; por lo que se estima que en México alrededor de 6 millones de personas padecen una enfermedad esta categoria 

"Creemos que eso hay por las estadísticas mundiales y en esa lógica de genes podemos pensar que tenemos esa cifra de pacientes con enfermedades raras. El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales de agrupaciones de pacientes", indicó.

Comentó que las también llamadas "enfermedades huérfanas" a menudo suelen confundirse con otros padecimientos por lo que aproximadamente el 90% de los pacientes con estas afecciones desarrollan discapacidades graves debido a la falta de diagnóstico y de un tratamiento adecuado.

Navarro comentó que a nivel mundial el 50% de los pacientes con enfermedades raras son niños, por lo que ante la falta de diagnóstico se estima que el 30% no rebase los cinco años de vida.

Destacó que se debe capacitar a los profesionales de la salud de todos los niveles para que puedan emitir un diagnóstico temprano y los pacientes reciban el tratamiento adecuado; asimismo llamó a la sociedad a unir esfuerzos para conformar "redes de atención" a fin de que los familiares sepan a donde acudir para recibir apoyo.

lrs