Hace unas semanas asistí a un seminario sobre endometriosis en el Instituto Nacional de Perinatología. Entré pensando que escucharía hablar de una enfermedad ginecológica más; salí comprendiendo que también, en este tema, estamos frente a una deuda médica y social con millones de mujeres.
La Dra. María del Pilar Meza Rodríguez describió la trayectoria de pacientes que pasan años buscando respuestas y que, en algunos casos, han sido sometidas a múltiples cirugías. También explicó que el dolor puede aparecer siguiendo el ciclo menstrual o persistir fuera de él; puede ser tan intenso que afecte el trabajo, las relaciones personales y hasta la convivencia con los hijos y la familia.
Lo más inquietante fue comprender que los síntomas pueden comenzar desde la primera menstruación y que la enfermedad no necesariamente desaparece con la menopausia. Ni siquiera una histerectomía representa una cura garantizada.
¿Cómo es posible que una enfermedad que en México se estima que afecta aproximadamente a una de cada diez mujeres en edad reproductiva tarde todavía, a nivel mundial, entre cuatro y doce años en diagnosticarse?
La endometriosis es una enfermedad crónica en la que un tejido similar al revestimiento interno del útero crece fuera de este, por ejemplo, en los ovarios, las trompas de Falopio, el peritoneo, la vejiga u otros órganos, provocando inflamación y la formación de tejido cicatricial. La Organización Mundial de la Salud estima que afecta a alrededor de 190 millones de mujeres y adolescentes en edad reproductiva.
Sin embargo, muchas mujeres permanecen sin diagnóstico durante años debido, entre otras razones, a que el dolor menstrual intenso suele normalizarse o considerarse una parte “natural” de ser mujer. Desde muy jóvenes, algunas escuchan que deben aprender a soportarlo, que todas lo padecen, que están exagerando o que el problema se encuentra solamente en su mente.
Pero el dolor menstrual incapacitante no es normal.
La endometriosis puede causar dolor intenso durante la menstruación, dolor pélvico persistente, sangrado abundante, molestias durante las relaciones sexuales, al evacuar o al orinar, fatiga y dificultades para lograr un embarazo. Sus manifestaciones son muy diversas: algunas mujeres presentan síntomas intensos con lesiones relativamente pequeñas, mientras que otras pueden tener una enfermedad extensa y pocas molestias.
Esta diversidad dificulta su reconocimiento. En ocasiones, el dolor gastrointestinal, los síntomas urinarios, la infertilidad o las alteraciones emocionales son atendidos por separado, sin sospechar que pueden formar parte de una misma enfermedad. A ello se suman la normalización del dolor y la falta de capacitación especializada para identificarla oportunamente.
El resultado puede ser una larga peregrinación entre consultorios, estudios, diagnósticos incompletos y tratamientos que no siempre responden a las necesidades de cada paciente. Durante ese tiempo, la enfermedad no solo afecta el cuerpo: puede alterar la trayectoria escolar, la vida laboral, la economía familiar, la sexualidad, las relaciones de pareja y el deseo o la posibilidad de tener hijos.
Además del impacto físico, la endometriosis puede tener importantes consecuencias emocionales. Vivir con dolor constante puede asociarse con ansiedad, depresión, estrés e incertidumbre sobre el futuro. Muchas mujeres enfrentan cambios en su vida personal, dificultades para cumplir sus metas profesionales, afectaciones en sus relaciones y problemas de fertilidad. Estas experiencias pueden generar frustración, tristeza y una sensación de pérdida de control sobre la propia vida.
También puede producirse aislamiento. Cuando el dolor obliga a cancelar repetidamente actividades, faltar al trabajo o permanecer en cama, algunas mujeres comienzan a alejarse de su familia y de sus amistades. No porque hayan dejado de interesarse en ellas, sino porque su cuerpo les impide participar plenamente en la vida cotidiana.
La falta de validación del dolor que padecen y la demora en recibir un diagnóstico adecuado pueden incrementar la carga emocional asociada con la enfermedad. Sin embargo, este impacto psicológico no significa que el dolor sea imaginario. Por el contrario, vivir durante años con dolor, incertidumbre, incomprensión y falta de respuestas puede deteriorar profundamente el bienestar emocional.
Un estudio realizado en el INPer, en el que participó la Dra. Meza, comparó a pacientes con endometriosis y dolor pélvico crónico. Las mujeres cuyo dolor persistía fuera del ciclo menstrual presentaron mayores niveles de ansiedad y depresión que aquellas cuyo dolor aparecía de manera cíclica. Aunque fue un estudio con un número reducido de participantes, sus resultados ayudan a comprender que la experiencia prolongada del dolor y la salud mental no deberían atenderse por separado.
Por ello, como destacó la Dra. Meza, el tratamiento de la endometriosis debe ir más allá del control del dolor físico e incluir un abordaje multidisciplinario. La atención de la salud mental debe formar parte de este modelo, con la participación de profesionales especializados de acuerdo con las necesidades de cada paciente. Esto puede ayudarlas a afrontar las consecuencias emocionales de vivir con una enfermedad crónica, disminuir su impacto psicológico y favorecer una mejor calidad de vida.
El tratamiento debe adaptarse a cada mujer y considerar la intensidad del dolor, la localización de las lesiones, sus planes reproductivos, preferencias y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana. Dependiendo del caso, el abordaje puede incluir medicamentos para controlar el dolor, tratamientos hormonales, cirugía, atención de la fertilidad, fisioterapia del piso pélvico y apoyo psicológico.
El INPer cuenta con una Clínica de Endometriosis en la que participan especialistas de distintas disciplinas. Este modelo demuestra lo que puede lograrse cuando la enfermedad se aborda integralmente, pero también revela la enorme necesidad de ampliar la capacitación, el diagnóstico y la atención especializada a otras instituciones y regiones del país.
No todas las mujeres pueden viajar a la Ciudad de México, esperar durante meses una consulta en un centro de referencia o pagar atención privada. México necesita fortalecer la capacidad de los servicios de salud para reconocer los síntomas, establecer rutas claras de referencia y ofrecer un tratamiento integral y oportuno.
Para las mujeres y sus familias existe un mensaje concreto: si el dolor menstrual impide estudiar, trabajar, dormir, convivir o realizar las actividades cotidianas, debe investigarse. También conviene buscar atención cuando existe dolor durante las relaciones sexuales, al evacuar o al orinar durante la menstruación, dolor pélvico persistente o dificultades para lograr un embarazo.
Llevar un registro de los días de dolor, su intensidad, su relación con el ciclo menstrual y otros síntomas puede facilitar la evaluación. Y si la única respuesta continúa siendo “es normal”, a pesar de que el dolor transforma la vida cotidiana, buscar una segunda opinión puede ser necesario.
La endometriosis no solo afecta órganos: puede transformar proyectos de vida, relaciones y bienestar emocional. Reconocer y validar el dolor, favorecer un diagnóstico oportuno y ofrecer una atención integral son pasos esenciales para que millones de mujeres reciban la atención digna y oportuna que necesitan.
Los hombres también tenemos un papel. Como parejas, padres, hermanos, amigos o compañeros de trabajo, podemos dejar de minimizar el dolor menstrual, escuchar sin juzgar y apoyar la búsqueda de atención médica. En la vida familiar, también significa acompañar —cuando la mujer así lo desee—, asumir responsabilidades cuando el dolor le impide realizar actividades y comprender que las afectaciones en la sexualidad no representan rechazo ni falta de interés. Validar el dolor no cura la endometriosis, pero puede evitar que una mujer atraviese sola años de sufrimiento e incomprensión.
El dolor menstrual puede ser frecuente, pero nunca debería normalizarse.
Doctor en Toxicología por el CINVESTAV y Postdoctor en Salud Ambiental por la Universidad de Harvard
Consultor en Salud Ambiental y Salud Pública.
Instagram: @marcosanchezguerra