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Incorporar la voz de pacientes es vital

Kenneth Thorpe

El mundo entero se encuentra en una crisis sanitaria sin precedentes y la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas se ha visto fuertemente impactada. Por lo mismo, es el momento idóneo para lograr incluir sus voces en las decisiones del sector salud. Para eficientar la prevención y tratamiento de este tipo de enfermedades se requiere hacer las cosas de manera diferente y un gran primer paso es abrir canales de comunicación institucionales para formular nuevas y mejores políticas públicas.

Está comprobado a nivel internacional que al unir esfuerzos entre grupos de pacientes se logra incidir en la generación de políticas proactivas que establecen beneficios tangibles para las personas enfermas. Esta estrategia sirve para coordinar los intereses generales bajo una misma voz que facilite la interlocución con los tomadores de decisiones. El reto no es menor y lograr un acuerdo incluyente es una tarea que requiere de diálogo constante y acción permanente.

En octubre de este año, en un taller, organizado por The Partnership to Fight Chronic Disease y dirigido a organizaciones civiles en México, se presentaron mejores prácticas de incidencia y diversas experiencias que vale la pena observar detenidamente.

Aquí ofrezco brevemente algunos ejemplos. En España se redactó la Declaración de Barcelona, que ha sido la hoja de ruta de grupos unidos en el Foro Español de Pacientes donde se definieron puntos en común independiente de la enfermedad en cuestión. Actualmente, su participación e incidencia en el Ministerio de Sanidad e instituciones de las Comunidades Autónomas es una realidad y aporta a la generación de políticas públicas que mejoran la vida de pacientes.

Por su parte, en la India, se organizaron mesas de diálogo con una diversidad de participantes. El gobierno se mostró empático ante sus conclusiones y presentó un plan de acción para mejorar sus políticas y programas, un gran logro que involucró a distintos actores gubernamentales, de la sociedad civil y del sector privado en un mismo espacio de diálogo.

Estos resultados son producto de grandes esfuerzos coordinados entre los grupos de pacientes. En estos ejemplos, la pieza fundamental y el motor para la promoción del derecho de pacientes a participar han sido las organizaciones mismas. Esto nos demuestra que ellos, junto con otros actores como los medios de comunicación, los centros de investigación, las asociaciones médicas y la industria farmacéutica, entre otros, contribuyen a replicar el llamado que se tiene que hacer a las autoridades para la apertura de espacios de participación para los grupos de pacientes. La adopción de una postura de unidad logra incorporar activamente su voz y establecer acciones concretas que respondan a las necesidades actuales.

Por esta razón, The Partnership to Fight Chronic Disease promueve en México un espacio de encuentro, titulado “Diálogos por la salud: la voz del paciente cuenta”. Su objetivo es crear consensos e impulsar que el derecho a la participación de pacientes en asuntos públicos sea un hecho tangible. Conseguir ese reconocimiento y acceder a espacios de diálogo antes, durante y después de la toma de decisiones implica que la situación que hoy viven miles de personas con enfermedades crónicas cambie. Es necesario entender que “nada sobre pacientes sin pacientes: su voz tiene que ser escuchada y tomada en cuenta”.

Presidente global de The Partnership to Fight Chronic Disease (PFCD)

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