Conocí a Bárbara Anderson cuando yo trabajaba en la Secretaría de Educación Pública y coincidimos en un proyecto. Unas semanas después, ella me llamó para pedirme orientación sobre una injusticia que había vivido. Su hijo, quien padece parálisis cerebral, había sido discriminado por una escuela privada. La puse en contacto con quien pude dentro de la SEP y presentó una queja ante la CONAPRED. Ahí me enteré de la existencia de Lucca.
Años después quedamos de vernos para tomar café. Empezamos a platicar y a los pocos minutos yo estaba hipnotizado. En los meses recientes ella había dado la vuelta al mundo porque encontró a un médico indio que descubrió un tratamiento de vanguardia que podía ayudar a Lucca. Recuerdo haber escuchado sobre una máquina que emitía señales a ciertas proteínas, de regeneración neuronal, y que Lucca, después de 6 años de no pronunciar palabra alguna, dijo su primera palabra en la India (el nombre de su médico: Kumar). Me dijo que escribiría la historia.
Este fin de semana leí el libro que cuenta a detalle esta historia, Los dos hemisferios de Lucca. Es, en verdad, fascinante. El título dice muchísimo. La herida que tiene Lucca afecta la comunicación de los dos hemisferios de su cerebro, pero además lo que esa herida provocó fue que una familia se asomara, para después zambullirse, al otro hemisferio de nuestro mundo. En este libro Oriente y Occidente se complementan, las dos cosmovisiones se unen. Uno creería que Oriente, con su aroma místico, gravita más lejos de lo que consideramos ciencia pura y dura. Pero no, no es así. Lo que uno aprende al leer este libro es que allá se aproximan a los mismos problemas pero de forma distinta, un poco menos dogmática y con la mente abierta a lo que nosotros consideramos imposible.
En la medicina occidental existe un axioma: las neuronas, a diferencia de otras células, no se regeneran. Esto fue lo que les dijeron a Bárbara y Andrés, su esposo, desde que Lucca nació. Kumar cuestionó ese saber dado y desarrolló una máquina –llamada el Cytotron- que emite ondas electromagnéticas y le permite regular proteínas que, a su vez, controlan el crecimiento de las células. La máquina ya había sido utilizada con éxito en la regeneración de cartílagos y huesos, y en deshacer tumores en fases avanzadas (así como una proteína le puede ordenar a una célula que crezca, le puede ordenar que deje de crecer). Si funcionaba con este tipo de células, nada impedía que funcionara de igual forma con las neuronas, concluyó Kumar.
Como se imaginarán, ante tal descubrimiento Bárbara y Andrés empezaron a allegarse de toda la información disponible y tres años después ya estaban en un avión rumbo a Bangalore para empezar el tratamiento de Lucca. Después de solo 28 días de tratamiento Lucca dijo su primera palabra, la que ya les dije: Kumar. Parecería un milagro, pero como bien dice Kumar: la ciencia no es más que oraciones calculadas.
Este libro es también un libro doloroso. Es un retrato crudo sobre lo que implica ser padre, madre y hermano de un niño con discapacidad. Bárbara lo narra a detalle: desde entender qué es lo que pasó en el parto, hasta adaptarse –ella, Andrés y Bruno, el hermano menor de Lucca- a una vida que se rige por un calendario totalmente distinto al que llevamos las personas estándar. El retrato tiene la cualidad de no callarse nada: la aventura de darle de comer a Lucca, el manejo de sus convulsiones, las miles de consultas, los millones de cuestionamientos, las demasiadas lágrimas, los muchos cansancios y sentimientos encontrados. También es un acto enorme de empatía con Lucca y con todos aquellos que padecen algo parecido. Duele.
Eso lleva a otra parte del texto que, superficialmente, ya mencioné: el activismo, en una doble faceta. Por un lado, vemos a unos padres moviendo montañas por su hijo, sí, pero también conscientes de que esta maravilla –el Cytotron- debería ayudar a la mayor cantidad de personas. De ahí que hayan hecho todo lo posible por traer esta máquina a México y encontrarse con la ya célebre burocracia mexicana que vive de construir obstáculos en vez de soluciones. Y todo para darse cuenta de que quien fungía como intermediario en toda la operación era, en una palabra, un desgraciado, y además que el Cytotron ya estaba aquí en México (sí, así como lo leen, esta máquina ya está aquí y espero que pronto tenga la autorización para poder tratar desórdenes neurológicos).
Por el otro lado, esta historia es una que permite visibilizar un problema que aqueja a millones de mexicanos. Diez por ciento de la población mundial tiene un problema parecido al que vive Lucca y unos mil millones de personas viven con o en conexión con la discapacidad. El problema es que “la discapacidad está presente en la vida de todos, pero ausente en todos los discursos. El resultado de este silencio es la soledad. Uno se ve solo en el mundo, nadie más tiene problemas y no quieren escuchar de los míos”.
Me falta hablar más de otro protagonista de la historia: Bruno, el hermano menor de Lucca. Creo que ahí hay otro libro. Pero qué mejor que Bruno algún día nos sorprenda escribiendo su versión de esta historia. Espero que lo haga.
@MartinVivanco
