Miastenia Gravis; una enfermedad que poco a poco gana terreno en México

Por Ángeles Luna

A los veinte años, Rocío comenzó a tener algunos trastornos en su cuerpo, mismos que no podía comprender. Acciones automáticas o relativamente sencillas se convirtieron en un verdadero martirio para ella. Sus síntomas iniciaron con la dificultad para hablar y pronunciar algunas palabras, sobre todo aquellas con la letra “p”; tragar agua se volvió un temor puesto que se atragantaba o se le regresaba por la nariz, poco a poco caminar le fue casi imposible; posteriormente sus párpados empezaron a cerrársele solos. Todos estos síntomas tenían una razón en común: Rocío ya no tenía el control sobre ninguno de sus músculos.

Caminar, comer e incluso respirar se volvieron acciones muy complicadas de realizar, fue entonces cuando Rocío inició un viacrucis de doctor en doctor, empero, nadie daba con la razón de sus malestares. Fue un año y medio después que la canalizaron al Instituto Nacional de Neurología, donde luego de numerosos estudios determinaron que tenía una enfermedad llamada Miastenia Gravis (MG).

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune (el sistema de defensa del organismo ataca a las células que debe proteger) lo cual ocasiona fatiga y debilidad en el tono muscular. El cuerpo produce anticuerpos dirigidos contra los receptores músculo-esqueléticos, en la gran mayoría de los casos del neurotransmisor acetilcolina (acetilcolinaR).

Los principales síntomas son la debilidad, la cual fluctúa durante el día: se tiene mayor fuerza en la mañana pero aumenta la debilidad con el paso de las horas; la caída de uno o ambos párpados (se ven “medio abiertos”), visión doble y voz nasal por la dificultad para hablar.

Este padecimiento es poco común, aunque  el número de afectado va en aumento año con año. De acuerdo con datos del Departamento de Neurología y Psiquiatría, del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, actualmente existen cerca de 7 mil mexicanos con Miastenia Gravis, y cada año se agregan entre 500 y 1000 nuevos diagnósticos en el país, de los cuales se ven afectadas tres mujeres por cada hombre.

La tasa de mortalidad en México registra entre 80 y 100 decesos como consecuencia directa de la MG, la mayoría de las veces debido a la llamada “crisis miasténica”, la cual es una falla aguda y severa de la fuerza de los músculos de la respiración, lo que produce una falla de oxigenación.

Esta enfermedad se trata con base en medicamentos para incrementar la fuerza muscular a través del mejoramiento de la comunicación entre el nervio y el músculo; sin embargo, el costo para muchos afectados sobrepasa sus posibilidades dado que la medicación es de por vida y el costo de cada frasco asciende de 300 pesos. Esta dosis cubre un periodo de máximo cuatro días, lo cual representa un gasto de aproximadamente 2 mil pesos mensuales, en un país donde el salario mínimo es de 2 mil 220 pesos mensuales.

Por increíble que parezca, las personas que padecen esta enfermedad tienen dificultad para realizar cualquier actividad que implique movimientos musculares, desde correr hasta levantar el brazo para poder cepillarse los dientes. Aun cuando ellos tengan el deseo de moverse, los neurotransmisores encargados de mandar las órdenes al sistema muscular no logran “conectar”, por lo tanto su cuerpo jamás recibe esta orden. Es sólo con mucho reposo y medicamentos que pueden juntar un poco de energía para hacer algo tan sencillo como levantarse de la cama y abrocharse los zapatos, para luego volver a reposar tras la fatiga que esta acción les ocasionó.

El doctor Erwin Chiquete, del departamento de Neurología y Psiquiatría del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, aseguró que esta enfermedad recibe poca atención en el sistema sanitario, por lo que el destino de estos pacientes depende de unos pocos médicos interesados y de asociaciones civiles que condensan esfuerzos para apoyarse mutuamente; a su vez, el doctor Chiquete afirmó que no existe un presupuesto destinado a la investigación de esta enfermedad, lo cual provoca que exista un desconocimiento general de la misma.

Ante el poco apoyo de las instituciones públicas Isabel Reyes, también afectada por la MG, creó la Fundación Unidos Contra La Miastenia Gravis, con el único propósito de ayudar a quienes la padecen mientras se les otorga un diagnóstico certero, porque Reyes confesó que éste puede tomar hasta cuatro años en precisarse debido al desconocimiento general en el sector salud. De igual manera, esta fundación se da a la tarea de conseguir recursos para surtir medicamento a todos los puntos de la República.

Isabel Reyes destacó que cerca del 80% de los afectados que se han acercado a la fundación viven precariamente, principalmente por la dificultad que tienen para conseguir trabajo, ya que su condición no les permite tener el control sobre la funcionalidad de su cuerpo y esto mismo les impide conseguir un trabajo estable que les ayude a mantener sus gastos médicos y de vivienda.

La Miastenia Gravis es un problema mundial aunque poco visto, debido al bajo número de afectados. Aún no se sabe qué la desencadena, pero las estadísticas indican que las personas afectadas son principalmente mujeres entre los 25 y 40 años de edad. Hasta el momento, el único patrón que se tiene es que las personas afectadas antes de desarrollar la enfermedad sufrieron un impacto o trauma emocional, empero, no hay certeza de que esto sea una causa.

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