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Con grupos de ayuda mejoran calidad de vida de mujeres con cáncer

Recuperación en pacientes con cáncer de mama se ve afectada hasta un 70 por ciento al no tener apoyo emocional, según expertos. 
Con grupos de ayuda mejoran calidad de vida de mujeres con cáncer
19/10/2019
08:38
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Aline Espinosa

Monserrat López esperaba en bata para someterse por doceava vez a una quimioterapia en el Hospital de la Raza, cuando una joven se acercó a ella y comenzaron a platicar. Lo primero que le dijo aquella mujer -recordó- fue “ve a un grupo de ayuda, así seguro lo vences”. Monserrat había sido diagnosticada con cáncer de mama, luego de dar a luz.

Uno de sus tres hijos la ayudó a buscar en internet qué es y dónde encontrar un grupo de ayuda, pues en siete meses que llevaba en tratamiento nadie del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) se lo había mencionado, a pesar de que -aseguró-pidió a las enfermeras toda la información posible sobre su enfermedad. 

Sin pensarlo mucho, escogió una fundación y acudió a su primera sesión. Escuchó a todas las pacientes compartir sus historias mientras a ella las palabras no le surgieron. “Fue difícil. Sabía que terminaría llorando y no quería”, declaró la mujer de 35 años en entrevista con EL UNIVERSAL. 

Con el tiempo, supo que los grupos de ayuda eran “como una escuela” donde constantemente recibían información acerca de cómo cuidar su alimentación, qué deportes realizar, cómo hablar de su enfermedad con sus hijos, y las posibles reacciones que la medicación, las terapias o el cáncer podrían causar en su cuerpo. 

El sentirse más segura de su enfermedad, dijo, la ha hecho luchar con más fuerza  contra el cáncer y no alejarse del ritmo de su vida, pues a pesar de llevar siete meses de incapacidad en su trabajo como ejecutiva de banco ha reemplazado ciertas actividades por otras, el baile por la pintura o el trabajo por cursos de escritura. 

“Debemos sentirnos orgullosas de luchar, de poder y de estar aquí con quienes nos cuidan”, confesó.

En palabras de la psicóloga, Elena Hernández Rodríguez, los grupos de ayuda son reuniones donde las pacientes desarrollan la sensación de estar acompañadas, ya que pueden escuchar la historia de superación o lucha de otras mujeres con la misma enfermedad y con ello liberar su estrés, resolver dudas y encontrar una red de apoyo en sus diversos duelos: el de la salud o la pérdida de pareja (en algunos casos).

La también integrante de la fundación Cima, explicó que éstos se conforman por cinco o hasta 20 mujeres, a los que constantemente se les brindan pláticas de cuestiones legales (testamento) o salud, talleres de maquillaje o relajación así como sesiones donde pueden convivir con su familia. 

Para Hernández Rodríguez uno de los objetivos principales de esta red de apoyo es que las mujeres aseguren su calidad de vida por sí mismas, por ello -dijo- se les motiva a que mantengan una comunicación frecuente con sus familiares y médicos para que éstos respeten las decisiones de ellas sobre la asistencia médica que desean recibir si llegan a una etapa terminal. 

Por esta razón, agregó, están separados por la etapa del cáncer en la que se encuentren las mujeres (recién diagnosticadas, metástasis: diseminación del cáncer a otras partes del cuerpo y graduadas: quienes concluyen  su estadía en el grupo en un periodo de 6 meses), tienen una especialista en cáncer y una tanatóloga (estudio del fenómeno de la muerte), además de terapias individuales.

En este sentido, resaltó, “es importante que las personas se informen y el sector médico entienda que las mujeres con esta enfermedad tienen necesidades más grandes que no se solucionan con un tratamiento o un folleto”. 

El cáncer de mama, dijo, no se puede prevenir debido a que las razones por las que se desarrollan son inmensas. Los grupo, añadió, buscan que las mujeres transmitan de voz en voz su conocimiento y  así se ataque la desinformación en los hospitales y fomentar el hábito de tocarse los senos. 

Datos del IMSS revelaron que el cáncer de mama asociado al embarazo sucede en uno de cada tres mil embarazos, ya que la gestación provoca cambios mamarios como congestión, crecimiento y alteraciones en el pezón, lo cual puede hacer difícil la detección de algún bulto 

A nivel mundial se estima que cada año se detectan 1.38 millones de casos nuevos y 458 mil decesos por este padecimiento.Esta enfermedad tiene mayor incidencia entre  mujeres de 20 años y más, por lo que se considera la primera causa de defunciones por tumores malignos, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Una bolita”

Días antes de saber de su enfermedad, Monserrat acudió a la clínica #76 del IMSS en el Estado de México, luego de que en el quinto mes de su embarazo sintió “una bolita” en su seno derecho al tocarse por casualidad. Ahí, le aseguraron que sólo tenía fibrosis: exceso de tejido y ella confió en el diagnóstico. 

Después de nacer su hijo, Monserrat se sometió a una biopsia: extracción de un pedazo de tejido con la que según los médicos “descartarían riesgos”. No le dieron los resultadoS del estudio de inmediato y en el transcurso del tiempo, otro tumor surgió en su seno y en pocos días creció hasta medir siete centímetros.

Pronto, Monserrat exigió al personal del IMSS la entrega de los hallazgos, sin embargo, los médicos le dijeron que el proceso tardaba ocho meses y le reiteraron “no podemos hacer nada”. Ella no desistió, amenazó con demandar y obtuvo el diagnóstico: “nunca había tenido fibrosis, sino cáncer de mama”.   

Se transfirió al Hospital de la Raza, en la alcaldía Gustavo A. Madero, e inició su tratamiento: quimioterapias. Tiempo después fue una mastectomía: operación quirúrgica para extirpar la glándula mamaria y medicamentos el resto de los meses. 

En este camino, explicó los efectos del tratamiento: caída de cabello, cambio del color de piel, entre otros, le causaron depresión y ansiedad al pensar que su esposo la abadonaría, no sabía cómo explicarles a sus hijos el por qué de su aspecto físico o qué era el cáncer, y entraba en pánico cada vez que un nuevo síntoma aparecía, por ello dejó el baile, uno de sus pasatiempos favoritos. 

Monserrat asegura que en las primeras citas los doctores sólo le explicaron “los típicos” efectos y síntomas que el cáncer o sus tratamientos podrían generar. Las consultas, dijo, eran monótonas: mostrar su carnet, esperar, ponerse una bata, recibir los químicos, esperar a que el dolor desapareciera e irse a casa. 

Contó que una vez aguantó el dolor intenso que una vacuna le provocó pues temió que el cáncer se hubiera extendido a los huesos hasta que su esposo al verla retorcerse la obligó a ir a urgencias. Ahí, el personal médico determinó que sus síntomas eran “sólo una reacción” al tratamiento. 

“Nadie me dijo nada de efectos secundarios, sólo me pincharon y ya”, declaró. Esa experiencia, agregó, la hizo ser consciente de la falta de sensibilidad en los médicos. “Parece que ellos ya decidieron que nos vamos a morir, no más”. 

En una sesión de quimioterapia, Montserrat vio a una mujer afligida y se acercó a preguntarle qué le pasaba. “Hace dos semanas me diagnosticaron cáncer de mama y mi esposo me abandonó”, le contestó la joven de 20 años. 

Entonces, se reconoció en ella y decidió invitarla a su grupo de ayuda, pero la joven se negó, la distancia entre su casa y la fundación era “muy larga”. Nunca la volvió a ver. 

A decir de la directora de Grupo Reto, Emma Vera una quimioterapia es un “cóctel de medicamentos” en el que desde la primera sesión los efectos de éstos se hacen visibles en el cuerpo, sin embargo, reiteró que este tratamiento es el más efectivo para combatir el cáncer. 

La mayoría de las mujeres, explicó, sufren más por perder su feminidad al no cumplir con los estereotipos de belleza que recuperarse de una “quimio”, por ello dijo es importante que los hospitales ofrezcan ayuda emocional e insumos como pelucas para  “devolverles su vitalidad, las vean como seres integrales y el cáncer no se considere una incapacidad”.

Los grupos de ayuda, detalló, promueven que las mujeres acepten “de una forma positiva” los cambios que suceden en sus cuerpos, pues de no hacerlo ellas pueden pasar su proceso con miedo, enojo o culpa, lo que dificulta hasta un 70 por ciento que no puedan apegarse “bien a los tratamientos”. 

Resaltó que un pendiente de las políticas públicas es enfocarse en las mujeres con cáncer de mama en zonas alejadas o rurales como Oaxaca, Sonora, Morelos o Chiapas, donde hay incapacidad de traslado de las pacientes hasta fundaciones, o barreras de lenguaje con el fin de promover el diagnóstico y la exploración temprana en ellas. 

En ocasiones, dijo, los medicamentos o tratamientos llegan a costar entre 80 y 70 mil pesos, cantidad que mujeres de zonas rurales no pueden pagar.

Hoy, Monserrat anhela seguir los pasos de esas “guerreras”, como son conocidas las mujeres que se han graduado de sus grupos de apoyo, y que la han inspirado a compartir su historia y así evidenciar la importancia de exigir un buen diagnóstico para tener una tratamiento oportuno. 

Para ella, las 20 mujeres de entre 21 y 35 años de edad, que forman parte de una red de apoyo, a la que sabe puede acudir por un consejo, compartir su día a día, asistir a conferencias, participar en maratones o simplemente preguntarse cómo están unas a otras. 

“Un grupo de ayuda nos hace consciente a casi el 80 por ciento de las mujeres a comprender que el cáncer no es sinónimo de muerte”, concluyó.