Infancia difícil: Vivir con discapacidad intelectual

Luz Elena González relata la experiencia que es ser madre de Santi , un niño con una capacidad cognitiva menor a la de su edad
Luz Elena González confiesa que fue complicado entender que su hijo Santiago tendría una discapacidad cognitiva, porque siempre pensó que sería una etapa de su niñez, complicada, pero que con el transcurso del tiempo iba a pasar. (Fotos: GERMÁN ESPINOSA)
29/10/2017
04:20
Perla Miranda
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”Hola mami”, le dijo Santiago a Luz Elena González. El pequeño de 10 años vestía una bata blanca, regresaba de su clase de natación y se tenía que preparar para asistir a una de las tres terapias a las que acude entre semana para mejorar su lenguaje y aprender a socializar con las personas. Pese a que Santi tiene el desarrollo físico de un niño de 10, su conversación es como la de uno de cinco, puesto que le fue diagnosticada una discapacidad cognitiva leve.

Esta condición ocurre cuando el IQ de una persona es muy bajo, “por ejemplo, de una escala del uno al 10, estos niños llegan sólo al seis y de ahí para abajo, lo que deriva en una discapacidad media, severa y profunda del conocimiento”, explica Luz Elena González a EL UNIVERSAL.

Para Luz Elena, quien se desempeña como modelo y actriz, es importante diferenciar la discapacidad de otras enfermedades como el autismo. Los menores de edad que viven con esta afección o con síndrome de Down, además de su condición genética, desarrollan algún grado de discapacidad cognitiva y Santi vive con esta última.

A los cinco meses de nacido inició su etapa en la guardería y ahí la directora se percató de que el niño no abría bien sus manos, lloraba cuando le hacían ejercicios físicos y no quería gatear. “Luz Elena, yo veo algo en tu hijo que no es normal, te aconsejo que lo lleves con un neurólogo, no te quiero asustar, pero tuve un hijo así y sé cómo se manejan”, alertó la académica.

Los familiares de la artista le dijeron que no se preocupara, porque todos los niños son diferentes y se desenvolvían a su tiempo. Pero un médico confirmó que se trataba de una discapacidad cognitiva, “ahí empezó todo, desde entonces lo llevamos a terapias sensoriales, de motricidad y de lenguaje”.

En un inicio le dijeron que podría ser pasajero y que al llegar a los 10 o 12 años su cerebro maduraría, pero al cumplir ocho años, tras hacerle una prueba de evolución, se percataron de que la evolución no había ocurrido.

“Pensamos que era una etapa”

“Por primera vez nos dijeron que mi hijo tenía discapacidad cognitiva leve, que su cerebro hasta ahí iba a llegar.

“Fue complicado porque siempre pensamos que sería una etapa de su niñez, que sería complicada, pero iba a pasar. Cuando nos dicen que no va a pasar y mi niño no podría aprender más cosas fue muy difícil entenderlo, creerlo, me quedé en shock, pasé por impotencia, coraje, negación, frustración, desesperación y ansiedad”.

Para llevar este proceso, Luz Elena pidió ayuda profesional. “Llegué con siquiatras, les pedí que me ayudaran a entender la situación porque debía concentrarme, trabajar y necesitaba estar tranquila para saber cómo ayudar a mi hijo”, relata.

La enfermedad de Santiago es un tipo de discapacidad que tiene cuatro niveles: leve, media, severa y profunda. “Mi hijo es un niño de 10 años con una mentalidad de uno de cuatro o cuatro y medio, con arranques e impulsos de un chiquito de dos años y medio”.

Santiago forma parte de ese 20% de niños a nivel mundial que viven con este tipo de problemas. Él es un niño con un desarrollo físico normal, “en tamaño sí refleja sus 10 años, y se puede expresar bastante bien, pero si te sientas con él dos segundos puedes percatarte de que le cuesta mucho trabajo armar oraciones o mantener una conversación que sea lógica”.

Al momento de nacer, en el tamizaje, los médicos pusieron a Santiago una calificación de siete, “pero al preguntar por qué, me dijeron que no era nada malo, que todo estaba normal”.

La discapacidad cognitiva no es algo que se detecte a los días de nacido, por ello pide a los padres de familia estar pendientes de todos los movimientos de sus hijos, “uno se puede dar cuenta de que un niño tiene problemas cuando no abre sus manitas, ese es el momento idóneo para llevarlo con un neurólogo para descartar cualquier tipo de enfermedad”.

“Quiero ser un niño bueno”

“Oye mamá, ¿por qué yo soy un niño malo?”, le preguntó un día Santi a su mamá. Ella se quedó muda y trató de entender si su hijo preguntaba que era malo porque a veces pegaba o porque había nacido con algún problema; “me dio mucha angustia, porque en este cumpleaños él pidió que diosito lo hiciera un niño bueno, que fuera bueno”.

Los días en la vida de Luz Elena son una lucha constante por entender la vida de la manera en que su hijo la ve, tratar de explicarle cómo deben ser ciertas cosas y tener paciencia, porque “no es un niño fácil”.

“Baja los pies del mueble”, es una orden que recibe Santiago diario, “a veces uno cree que no obedece, que no escucha o no quiere hacer caso, que nos está retando, pero no es así, hay cosas que le he dicho durante ocho años, y las sigue haciendo, eso no cambiará”.

Con los años, la actriz ha podido entender la forma en la que su hijo ve la vida, cómo expresa emociones o sentimientos. Por ejemplo, Santi cuenta las cosas como si él las hubiera hecho. “Me dice ‘yo pegué’, pero en realidad le pegaron” en la escuela.

También ha aprendido acerca de sus gustos. “Tiene fijaciones muy específicas”. Viajar en el elevador lo hace feliz o jugar con trenes. “Una vez le pregunté por qué le gustaban los elevadores si no son juguetes, es aburrido subir y bajar, pero él me dijo que estar en uno lo relajaba”.

La discapacidad cognitiva de Santi no le permite tener sensaciones, por ello, aunque haga mucho calor, él puede vestir un suéter y no pedir que se lo quiten, o todo lo contrario, si hace frío no arroparse. “Hasta que le veo los labios morados me doy cuenta de que su temperatura está bajando”.

Que el niño coma “es un triunfo”. Debido a su problema neurológico, vive con deficiencias motrices, por ello no puede deglutir carne y la proteína en su dieta se basa en pescado y, en contadas ocasiones, pollo.

“Mi hijo no tiene la madurez en su mandíbula para poder masticar la carne, por muy blandita que esté. Además, hay otras situaciones. Cuando está jugando, babea, o cuando da besos, sus labios tienen saliva, eso ha causado discusiones con su hermana”.

—¿De qué es tu paleta? – pregunta Santi a María José, quien luce labios azules.

—De mora, soy una pitufina—, responde.

Ambos descansan sobre las piernas de su mamá, en espera de que les tomen una fotografía. “Ellos juegan mucho, se aman y se adoran”, dice Luz  Elena, pero admite que en ocasiones el mayor de sus hijos es violento e intolerante a la frustración.

“Cuando le dices que no, él pega un grito, hace un drama, pero debemos tener paciencia y enseñarle el porqué de las cosas, como padres, te sale energía, ¿de dónde?, no lo sé, pero ahí estás para ayudarlo”.

Acerca de la violencia con la que a veces reacciona Santi, su mamá asegura que no tiene la conciencia de un niño con cierta madurez. A veces por impulso puede soltar un golpe, o correr y cruzar una calle, “su discapacidad cognitiva sí conlleva cierto peligro, porque todo el tiempo hay que estar pendiente de él, pero al mismo tiempo darle autonomía y libertad, incluso responsabilidades en la casa, para que se haga autosuficiente”.

Enfrentar la discriminación

“En tu vida le vas a volver a gritar a mi hijo, pero ni a él, ni a otro niño, no puedes hacer eso”, cuenta Luz  Elena  sobre su reacción con una mujer que regañó y gritó a su hijo, quien jugando abrió la puerta de un vestidor en una tienda de ropa.

Santiago tenía seis años y con la reprimenda de la señora se espantó.

“Cuando agreden a un hijo tuyo te salen fuerzas, no puedes permitir que los lastimen. Entiendo que la gente piense que las acciones de mi niño son por maldad, pero no es así y tampoco se dan la oportunidad de conocerlo, no entienden ni quieren hacerlo”.

Esta no es la única ocasión en la que Luz Elena  ha sido criticada por la conducta de Santi o en la que ha sentido discriminación. Apenas en diciembre pasado confrontó en el aeropuerto a un hombre que le metió el pie a Santi, porque jugaba “carreritas” y chocó con él.

“Hay gente que no tiene empatía, que es egoísta, soberbia y cree que todo lo sabe, que son perfectos, por ello son intolerantes, no saben que el mundo está lleno de personas y seres humanos distintos, que hay diversidad en todo”.

Luz  se define como una persona pacífica, pero le molestan aquellos que hacen las cosas “para moler, dañar, fregar, que no les da la gana entender una situación o simplemente no se hacen las cosas como a ellos les gustaría”.

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Foto: María José y Santiago, dice Luz Elena González, juegan mucho, se aman y se adoran, pero admite que en ocasiones el mayor de sus hijos es violento e intolerante a la frustración .

Faltan lugares especializados

Cuando Santiago tenía dos años, lo corrieron “muy amablemente” de una escuela privada porque no podían controlarlo. “Era un niño que se salía del salón, recorría la escuela, era muy inquieto, no trabajaba igual que los compañeros, por eso nos pidieron buscar otra opción”.

“Al principio me enojé muchísimo, pero después entendí que es lo más decente que puede hacer una escuela, porque hay muchas que se hacen pasar como escuelas inclusivas pero sólo tienen sicólogas que no están preparadas para este tipo de temas, aunque acepten a los niños. En lugar de ayudar, los dañan más”.

En México hay instituciones o fundaciones que ayudan a niños con problemas en general, como autismo o síndrome de Down, pero faltan lugares especializados.

Hace un año que Santi está inscrito en la única escuela del país para niños con discapacidad cognitiva en sus diferentes niveles, tiene 26 maestras, todas terapeutas. “Conocimos esta institución cuando él tenía tres años, pero entonces atendía a niños con problemas más graves o con síndrome de Down al mismo tiempo, ahora la escuela ya dividió por condición y ha ayudado mucho a mi niño”.

En esta escuela tratan de “mover de diagnóstico” a los menores de edad, es decir, si llega un pequeño con 6 de IQ, lo ayudan para que pase a 7 u 8, elevando su nivel cognitivo y para que su cerebro se desarrolle mejor. “La escuela nos ha ayudado muchísimo, porque te une como familia, te va diciendo por qué el niño se comporta de cierta manera. El avance en él es muy visible”.

Antes, Santiago estuvo alrededor de cuatro años en escuelas “inclusivas”, tenía acompañantes o shadow, que estaban todo el tiempo con él. No es un sistema inclusivo, porque  los menores de dad les tienen miedo a estos niños que son agresivos, impulsivos.

“¿Y su futuro laboral?”, se le plantea. “No tengo ni la menor idea”, pero aclara que, según el médico, podría estudiar una carrera técnica, “no una licenciatura porque neurológicamente no tiene la capacidad de aprender y retener las cosas”. Podría ser chef cuando crezca. “Le encanta la comida y cocinar. Espero que pueda ser más y lograr más cosas, que sea feliz”.

Semana de terapias

De los siete días de la semana, Santiago sólo descansa viernes, sábado y domingo, los demás acude a diversas terapias de lenguaje y sensorial. En otra más le enseñan a escribir, ordenar las letras y aprender de diferente manera. También tiene una terapia sensorial, en la que le ayudan a mantener el equilibrio, a aprender a que su cuerpo tenga sensibilidad y a expresarse.

La actriz considera que el país tiene todos los retos en este tema: “Hay muy poca gente preparada, necesitamos información, conocer de esto, que el gobierno apoye a difundir este tipo de discapacidad y saber cómo actuar”.

Cuenta que, como ella, existen muchas madres de familia que no saben a dónde llevar a sus hijos, “no saben qué hacer, se desesperan, lloran porque no entienden, sólo les puedo aconsejar que se tranquilicen y sepan que su hijo ve la vida de un modo diferente”.

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