Lo que debes saber del caso del bebé británico Charlie Gard

El bebé británico de 11 meses, afectado de una rara enfermedad genética y cuyo caso causó controversia mundial, falleció hoy tras ser desconectado de las máquinas que lo mantenían con vida
(Foto: AP)
28/07/2017
13:00
Redacción
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El bebé británico Charlie Gard, que sufría una rara enfermedad congénita incurable, falleció hoy en un hospital de Londres tras fracasar la larga batalla legal de meses entablada por sus padres, Chris Gard y Connie Yates, para que fuera sometido a un tratamiento experimental en Estados Unidos, confirmó hoy un portavoz de la familia.

El pequeño falleció a una semana de cumplir su primer año de vida. "Nuestro maravilloso chico se ha ido, estamos tan orgullosos de ti, Charlie" dijo Connie, la madre del bebé, después de que los médicos le retiraran la asistencia respiratoria que lo mantenía en vida.

Charlie sufría una rara enfermedad genética que afecta sobre todo al cerebro, recibía alimentación asistida y respiraba con la ayuda de un aparato.

El magistrado, de la División de Familia del Tribunal Superior de Londres, emitió ayer la orden de desconectar al pequeño de las máquinas que lo mantenían con vida tan pronto ingresara en un hospital especializado en cuidados paliativos. El juez Nicholas Francis dio su dictamen luego de que los padres de Charlie y el hospital que le trata no lograran cumplir un plazo para un plan de fin de vida que le habría mantenido vivo varios días más.

LAS ÚLTIMAS HORAS DE CHARLIE
Charlie, el pequeño de 11 meses con una rara enfermedad genética, fue trasladado desde el hospital infantil londinense Great Ormond Street, donde era tratado, a un hospicio especializado en enfermos terminales, donde, según la instrucción del juez, fue desconectado del soporte vital que “inevitablemente resultaría en su muerte en un corto período de tiempo”.

El juez prohibió la identificación del hospicio y el personal médico que trató a Charlie.

UNA BATALLA PERDIDA
Los padres de Charlie se pasaron meses tratando de convencer al hospital Great Ormond Street en Londres para que permitiese que el bebé viajara a Estados Unidos para un tratamiento experimental. Esta semana, los padres del bebé abandonaron su batalla legal, reconociendo que las posibilidades de salvarlo se habían agotado.

Las cortes británicas y la Corte Europea de Derechos Humanos respaldaron la decisión de los médicos de retirar el soporte vital y permitir que Charlie muriera naturalmente.

También tuvieron que renunciar a su deseo de trasladar al niño a su hogar para cuidarle unos días allí antes de desconectarle de las máquinas, opción descartada por el juez por considerarla impracticable.

Por último, en base al plan difundido hoy, tampoco podrán ver satisfecha su petición de mantener a Charlie con vida varios días en el hospital de cuidados paliativos, cuyos nombre y ubicación no han sido revelados para preservar la privacidad.
 

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LA DECISIÓN NO DEPENDÍA DE LOS PADRES
Los padres de Charlie querían intentar el tratamiento experimental que les ofrecían en EU, pero la decisión no dependía de ellos.

La justicia británica interviene cuando las familias y los médicos disienten sobre el tratamiento de personas incapaces de hablar por sí mismas. Los derechos del niño tienen prioridad, y las cortes ponderan si el menor está sufriendo y cuáles serían los beneficios del tratamiento propuesto.

“A diferencia de Estados Unidos, en el derecho inglés prima la protección de los derechos de los niños”, dijo Jonathan Montgomery, profesor de derecho de salud del University College de Londres. “Estados Unidos es el único país del mundo que no ha ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño; no reconoce que los niños tienen derechos independientemente de sus padres”.

La Corte Suprema falló que corresponde a los intereses del niño permitirle morir con dignidad, y la Corte Europea de Derechos Humanos rechazó la apelación de los padres.

A fines de junio se tenía que haber desconectado la respiración asistida al bebé, pero los padres pidieron un aplazamiento para poderse despedir.

El pasado fin de semana los padres de Charlie consiguieron reunir 350 mil firmas para que su hijo fuese traslado al extranjero. La familia llegó a recoger 1,75 millones de dólares para su batalla legal y médica.
 

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UN DEBATE MUNDIAL POR LA VIDA DE CHARLIE
La primera ministra británica, Theresa May, rechazó intervenir en el caso de "Bebé Charlie", cuyos padres fueron impedidos legalmente de sacarlo del país para tratarlo en Estados Unidos. "Es una posición inimaginable en la que estar para cualquiera", dijo May al Parlamento.

May señaló que cualquier padre "querría hacer todo lo posible" por su hijo, pero se negó a apoyar el pedido de los padres del bebé para que se les permita viajar a Estados Unidos con su hijo. "Pero también sé que ningún médico quiere estar en la terrible posición de tener que tomar decisiones tan difíciles como esta", añadió.

Tribunales británicos y europeos confirmaron las decisiones de tribunales menores, que sentenciaron que debía suspenderse la asistencia.

El domingo pasado, el papa Francisco expresó su solidaridad con los padres de Charlie. "El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del bebé Charlie Gard", dijo el portavoz del Vaticano Greg Burke.

El presidente estadounidense, Donald Trump, ofreció ayuda para el bebé. "Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard (...), nos alegraría mucho hacerlo", escribió Trump en su cuenta de Twitter.
 

EL EXPERTO EN EU QUE VIO ESPERANZA
Un médico estadounidense estimaba que Charlie tenía un 10% de posibilidades de curarse con un tratamiento experimental.

El médico, cuya identidad no puede hacerse pública, sustentó sus afirmaciones ante los jueces británicos basándose en recientes resultados de una investigación.
 

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El síndrome de disminución mitocondrial es un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, que se debilitan hasta que el cuerpo sufre una falla respiratoria total
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LA EXTRAÑA ENFERMEDAD DE CHARLIE
El síndrome de disminución mitocondrial, o síndrome de depleción del ADN mitocondrial es un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de proporcionar energía a los músculos corporales, a los riñones y al cerebro.

En los pocos casos en que se ha presentado, las personas afectadas han presentado retraso en el desarrollo y otros signos neurológicos. La biopsia del músculo de los afectados revela una morfología mitocondrial anormal.

La característica principal es que los músculos se debilitan rápidamente, hasta que el cuerpo sufre una falla respiratoria total. La causa más común de muerte es una infección pulmonar y pocos pacientes han sobrevivido más allá de la niñez o la adolescencia.

Actualmente no existe cura para esta enfermedad, cuya transmisión parece estar ligada al ADN mitocondrial.

En Estados Unidos se ha desarrollado una terapia de bypass nucleósida, un tratamiento experimental con el que hay sido tratadas 18 personas, pero ninguna en condición demasiado severa, por lo que se desconocen sus efectos en casos donde el paciente se encuentra conectado ya a aparatos para mantenerlo con vida.

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