Lo que debes saber de Charlie Gard, el bebé que sufre una rara enfermedad mortal

Los padres de Charlie, un bebé británico de 11 meses, exigen a la justicia británica que les permita llevarlo a EU para probar un tratamiento experimental; el caso del pequeño ha generado un debate mundial
(Foto: AP)
13/07/2017
18:34
Redacción
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La audiencia judicial sobre el caso del bebé Charlie Gard, gravemente enfermo, continuará mañana por tercer día consecutivo luego de que no se llegara hoy a una decisión sobre la posibilidad de trasladarlo a Estados Unidos para su tratamiento.

El niño de 11 meses sufre una rara enfermedad genética que afecta sobre todo al cerebro, recibe alimentación asistida y respira con la ayuda de un aparato.

Los padres de Charlie, Chris Gard y Connie Yates, abandonaron furiosos la audiencia cuando el juez insinuó que sus argumentos no eran coherentes. Chris dio un puñetazo sobre la mesa, en tanto su esposa dijo: “Insistimos que no sufre ni siente dolor. Si no, no estaríamos aquí disputando”.

Según la BBC, el punto de debate en la vista de hoy fue si creció el cráneo de Charlie en los últimos tres meses. El hospital señala que el pequeño apenas tiene actividad cerebral, por ello su cuerpo no crece. La madre de Charlie sin embargo lo niega. Según su medición el pequeño tiene dos centímetros más que las medidas tomadas por el personal de la clínica. El juez ordenó una medición independiente para el viernes.

Los padres tampoco están de acuerdo con lo que dice el hospital pediátrico más famoso del país sobre qué es lo más conveniente para el bebé de 11 meses. El ofrecimiento de ayuda del presidente estadounidense Donald Trump y del papa Francisco dio una dimensión internacional al debate ético.

El hospital Great Ormond Street sostiene que un tratamiento experimental no ayudará al niño y, por el contrario, puede causarle sufrimiento. Charlie padece síndrome de agotamiento de ADN mitocondrial (conocido como MDS por sus siglas en inglés), una enfermedad genética que le ha dañado el cerebro y le impide respirar sin asistencia mecánica. El hospital dice que no tiene cura y cree que se le deben quitar los sistemas de soporte vital.
 

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LA DECISIÓN NO DEPENDE DE LOS PADRES
Los padres de Charlie quieren intentar el tratamiento experimental que les ofrecen en EU, pero la decisión no depende de ellos.

La justicia británica interviene cuando las familias y los médicos disienten sobre el tratamiento de personas incapaces de hablar por sí mismas. Los derechos del niño tienen prioridad, y las cortes ponderan si el menor está sufriendo y cuáles serían los beneficios del tratamiento propuesto.

“A diferencia de Estados Unidos, en el derecho inglés prima la protección de los derechos de los niños”, dijo Jonathan Montgomery, profesor de derecho de salud del University College de Londres. “Estados Unidos es el único país del mundo que no ha ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño; no reconoce que los niños tienen derechos independientemente de sus padres”.

El juez Nicholas Francis, quien falló a favor de los médicos en abril, dijo que tendrá en cuenta cualquier prueba nueva. La Corte Suprema falló que corresponde a los intereses del niño permitirle morir con dignidad, y la Corte Europea de Derechos Humanos rechazó la apelación de los padres.

A fines de junio se tenía que haber desconectado la respiración asistida al bebé, pero los padres pidieron un aplazamiento para poderse despedir.

El pasado fin de semana los padres de Charlie consiguieron reunir 350 mil firmas para que su hijo fuese traslado al extranjero. Consiguieron recaudar 1,5 millones de euros en donaciones para financiar el traslado y el tratamiento.
 

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UN DEBATE MUNDIAL POR LA VIDA DE CHARLIE
La primera ministra británica, Theresa May, rechazó el miércoles intervenir en el caso de "Bebé Charlie", cuyos padres fueron impedidos legalmente de sacarlo del país para tratarlo en Estados Unidos. "Es una posición inimaginable en la que estar para cualquiera", dijo May al Parlamento.

May señaló que cualquier padre "querría hacer todo lo posible" por su hijo, pero se negó a apoyar el pedido de los padres del bebé para que se les permita viajar a Estados Unidos con su hijo.

"Pero también sé que ningún médico quiere estar en la terrible posición de tener que tomar decisiones tan difíciles como esta", añadió.

Tribunales británicos y europeos han confirmado las decisiones de tribunales menores, que creen también que debe suspenderse la asistencia.

El domingo pasado, el papa Francisco expresó su solidaridad con los padres de Charlie. "El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del bebé Charlie Gard", dijo el portavoz del Vaticano Greg Burke.

El presidente estadounidense, Donald Trump, ofreció hace pocos días ayuda para el bebé. "Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard (...), nos alegraría mucho hacerlo", escribió Trump en su cuenta de Twitter.
 

EXPERTO EN EU VE ESPERANZA
Un médico estadounidense estima que Charlie tiene un 10% de posibilidades de curarse con un tratamiento experimental, informaron hoy SkyNews y otros medios británicos.

El médico, cuya identidad no puede hacerse pública, sustentó sus afirmaciones ante los jueces británicos basándose en recientes resultados de una investigación.

Un juez del Tribunal Supremo de Reino Unido tiene que decidir ahora si la nueva información de expertos justifica la suspensión del fallo anterior en tribunales de diversas instancias que ordena poner fin a las medidas que mantienen con vida al niño de 11 meses.

En la mañana de hoy los padres salieron precipitadamente de la sala cuando se debatió si el pequeño sufría en su situación actual, según informan los medios. Más tarde regresaron. Aunque en un comienzo estaba planeado que se tomase hoy una decisión, ahora se estima que se podría retrasar.
 

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LA EXTRAÑA ENFERMEDAD DE CHARLIE
El síndrome de disminución mitocondrial, o síndrome de depleción del ADN mitocondrial es un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de proporcionar energía a los músculos corporales, a los riñones y al cerebro.

En los pocos casos en que se ha presentado, las personas afectadas han presentado retraso en el desarrollo y otros signos neurológicos. La biopsia del músculo de los afectados revela una morfología mitocondrial anormal.

La característica principal es que los músculos se debilitan rápidamente, hasta que el cuerpo sufre una falla respiratoria total. La causa más común de muerte es una infección pulmonar y pocos pacientes han sobrevivido más allá de la niñez o la adolescencia.

Actualmente no existe cura para esta enfermedad, cuya transmisión parece estar ligada al ADN mitocondrial.

En Estados Unidos se ha desarrollado una terapia de bypass nucleósida, un tratamiento experimental con el que hay sido tratadas 18 personas, pero ninguna en condición demasiado severa, por lo que se desconocen sus efectos en casos donde el paciente se encuentra conectado ya a aparatos para mantenerlo con vida.

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