Halla en la repostería una opción para los gastos

Damara Betzahí Pérez Castro, licenciada en Pedagogía, encontró en la repostería la alternativa para procurarle las consultas, medicamentos y suplementos alimenticios a su hijo Icker Elian, enfermo de Lennox-Gestaut, además de continuar con la búsqueda de un doctor que se atreva a prescribir cannabidiol para controlar las crisis de epilepsia.

Icker requiere atención personalizada las 24 horas del día por las crisis convulsivas epilépticas que le vienen de repente. Su madre, de 26 años de edad, lo cuida con su casco protector, alimenta en una silla especial y ahora ha decidido forrar con esponja las cuatro paredes de su habitación.

Damara vive en la casa de su suegra con sus dos hijos, Icker de tres años seis meses, y Eller Yaliel, de siete años; su esposo, Alberto Moreno, es ingeniero en sistemas y dejó su tierra por un trabajo en el estado de Hidalgo, en el que se le ofreció un mejor sueldo y seguro social.

Desde hace dos años siete meses que Icker enfermó, comenta la madre, su vida familiar ha cambiado “muchísimo”, porque económicamente empezaron a irse abajo, vendieron su automóvil y tuvieron que adaptarse porque son muchas las cosas que tienen que comprar.

“Nosotros vivimos al día”, agrega. Aunque es pedagoga, ahora no puede ejercer su carrera, porque, dice, “el niño me necesita, ¿quién me lo va a cuidar?, a veces no me deja ni ir al baño”.

Sabe repostería por un curso que llevó hace años, y se ha puesto a hacer hot-cakes y pays para comprar las medicinas de su hijo. “Hago pay de Oreo, fresa, de diferentes sabores, los entrego por pedidos entre las vecinas y amigas”, explica.

Las ganancias de los pasteles y el ingreso de su marido, no les ha alcanzado para comprarse un nuevo vehículo ni para hacerse de una casa, aunque proyectan recurrir al Infonavit. “En ocasiones hay que comprar la medicina para el niño, porque no la tienen en la farmacia del IMSS”, comenta Damara.

Se resiste a ver crecer a su hijo sufriendo crisis epilépticas, parte de ellas atónicas, que en etapas han llegado hasta 100 al día, y expresa su molestia y frustración porque ningún especialista, ni del sector salud ni privado, le da la receta para que su niño tenga acceso al aceite elaborado con un derivado de la cannabis.