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Especialistas pidieron establecer políticas públicas para mejorar el acceso y la disponibilidad a los medicamentos para las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas.
Al encabezar el Foro Medicamentos Huérfanos: Derecho a la Salud o Viabilidad Financiera del Estado, José Pumarejo Villarreal, asociado senior de la firma Rodríguez Dávalos Abogados, resaltó que México no cuenta con la regulación suficiente para acceder a los medicamentos “huérfanos”, es decir, aquellos que tratan a las enfermedades que tienen una prevalencia de máximo cinco entre cada 10 mil habitantes.
“Sólo dos artículos de la Ley General de Salud hablan de los medicamentos huérfanos, no hay otra regulación. Necesitamos impulsar la disponibilidad para mejorar la existencia de medicamentos que traten este tipo de padecimientos”, dijo.
Insistió en la necesidad de aumentar el acceso a estos medicamentos, ya que tienen precios muy altos.
Refirió que el tratamiento para la anemia de células falciformes, la cual causa que los glóbulos rojos se deformen o destruyan, cuesta alrededor de 34 mil dólares al año.
Destacó que no necesariamente el Estado tiene que asumir el costo de estos tratamientos, sino que hay una serie de mecanismos para lograr el financiamiento, como es otorgar subsidios y exenciones de impuestos para incentivar el desarrollo de investigaciones y que más empresas los produzcan y disminuya el precio.
“Nuestra mayor omisión ha sido la falta de definición sobre el tema, específicamente la falta de un marco regulatorio que brinde alternativas. No hay que olvidar que cuando hablamos de medicamentos huérfanos, [nos referimos a] la vida de millones de mexicanos”, subrayó.
Resaltó que como sociedad estamos obligados a encontrar el punto “ganar-ganar”, para que haya un beneficio tanto para los pacientes, la academia y la iniciativa privada.
Jorge Martínez Tláhuel, miembro titular de la Sociedad Médica del Instituto Nacional de Cancerología, comentó que se necesita generar estrategias para trabajar en la prevención.
