La fecha más rara del año es el 29 de febrero y, por ello, en cada año bisiesto, toma especial relevancia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde 2008, a finales de este mes se hace conciencia de estos padecimientos, que son considerados raros o huérfanos por su baja incidencia, ya que es cualquier enfermedad que afecta a cinco de cada 10 mil personas.
Los famosos no están exentos de vivir con ellos. Quienes los han visibilizado han sido un ejemplo de vida, que ayuda a concientizar lo que viven muchas personas y sus familias.
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El caso del actor Bruce Willis impactó a sus millones de seguidores en marzo de 2022, cuando su familia reveló su diagnóstico de demencia frontotemporal a través de un comunicado.
“Este es un momento realmente desafiante para nuestra familia y apreciamos mucho su continuo amor, compasión y apoyo. Estamos atravesando esto como una unidad familiar fuerte y queríamos atraer a sus fans porque sabemos lo mucho que él significa para ti, como tú lo significas para él”, publicó la familia.
La demencia frontotemporal son trastornos cerebrales que afectan a los lóbulos frontal y temporal del cerebro, causando problemas de memoria y habla. No tiene cura y en etapas avanzadas lleva a la muerte.
Otra famosa que conmocionó al dar la noticia de problemas de salud en 2020 fue Celine Dion. La cantante fue diagnosticada con Síndrome de la Persona Rígida (SPS), que provoca rigidez y espasmos musculares.
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“Este último par de años ha sido un enorme reto para mí, el viaje desde el descubrimiento de mi condición (médica) a aprender cómo vivir con ello y gestionarlo, pero que no permitiré que me defina”, dijo en un comunicado.
“Durante mi ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, despertar conciencia acerca de esta poco conocida condición y así ayudar a otros que comparten mi diagnóstico”.
Esto último, publicado por la canadiense el 31 de enero pasado, es una de las tareas más importantes que puede hacer un artista: visibilizar su trayecto para ayudar a toda una comunidad.
Inspiran con su lucha
La influencia positiva de las celebridades en situaciones médicas que afectan a cualquiera es algo comprobado, asegura el médico canadiense Steven J. Hoffman, investigador de la Universidad de York, vicepresidente de vigilancia de datos de la Agencia de Salud Pública de Canadá.
“Las personas racionalizan inconscientemente, siguiendo los consejos médicos de celebridades para reducir el impacto psicológico malestar que de otro modo podría resultar de mantener puntos de vista incompatibles”, señala.
En un estudio suyo publicado en 2015, detalló que los famosos provocan incentivos tanto neuronales, como psicológicos:
“Las personas inconscientemente racionalizan, siguiendo la salud de celebridades para reducir el impacto psicológico”.
Si bien los casos de Willis y Dion son impactantes, hay otros positivos, de famosos que han superado barreras pese a los obstáculos que podrían significar sus padecimientos.
Un ejemplo es Peter Dinklage, actor de la serie Game Of Thrones que vive con acondroplasia, un padecimiento que provoca enanismo. A lo largo de su carrera, se ha negado a interpretar papeles ofensivos, como de duendes, por respeto a su condición.
“Como adolescente me amargaba y me enfadaba pero al crecer te das cuenta que debes de tener sentido del humor, sabes que no es tu problema, es de ellos”, dijo el actor a Today.
Gaten Matarazzo, la joven estrella de Stranger things, sonríe también al hablar abiertamente de la displasia cleidocraneal, que afecta sus huesos y dientes.
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