Empecé a escribir este artículo hace varios días. No encontraba cómo abordar el tema y confieso que hice muchos borradores. Después de varios intentos descubrí que mi error estaba en tratar de equiparar experiencias de mis seres queridos, que tienen o tuvieron complicaciones superables a través de terapias, con las circunstancias y consecuencias que viven los niños y las familias que tienen un integrante con discapacidad.

Pero el hecho de no tener, en ese sentido, un testimonio personal, no me ha impedido involucrarme en el tema. Como les pasa a mucha gente, me interesé en ello no de manera espontánea, sino a través de familias ejemplares que tenían una persona con discapacidad entre sus miembros, a través de queridísimas amigas que enfrentan con sus hijos esa realidad y a través de organizaciones cuyos miembros fui conociendo a causa de mi función como diputada local o federal.

En 1994, conocí a algunos integrantes de "Libre Acceso". Siempre les agradeceré la oportunidad que me dieron para entrar al maravilloso y difícil mundo de la discapacidad; nos veíamos en un restaurante localizado en Altavista e Insurgentes y con paciencia me explicaron y aprendí lo más que pude. A través de ellos me di cuenta que derechos humanos tan elementales como el derecho a la educación, a la salud, a la vivienda, resultan imposible ejercerlos si permanecen barreras arquitectónicas y culturales. Trabajé con ellos en la Asamblea Legislativa y con la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal.

Con el tiempo fui conociendo a otras Instituciones de Asistencia Privada (APAC, por ejemplo), otras organizaciones (Comunidad Down, Confe), Fundaciones (como la John Langdon Down) y a miles de personas que venían haciendo un trabajo silencioso y que un día se fue escuchando.

En 1997, Carlos Medina Plascencia me regaló un libro titulado Qué hacer por su hijo con lesión cerebral, de Glenn Doman. El libro me pareció fascinante. Conforme lo iba leyendo, caí en la cuenta que una lesión cerebral es más común de lo que imaginamos. La intensidad de la misma puede ocasionar una discapacidad visible pero que se puede limitar si se trabaja desde edad temprana. Recuerdo, además, que señalaba la importancia de la opinión de la mamá con respecto a su hijo, decía que si una mamá sentía que "algo" estaba mal en su hijo, normalmente era cierto aunque el doctor decía "no tiene nada", "es normal", "todos los niños son así de torpes", "ya se le irá quitando". A la mamá hay que escucharla: es la que más conoce a su hijo.

La prevención y el trabajo a temprana edad es elemental en la vida de cada una de las personas con discapacidad.

Desde luego que el hecho de ser mamá tiene una gran incidencia en la sensibilización para entender y apoyar a quienes trabajan con y para personas con discapacidad.

Yo podría escribir miles de historias heroicas. Historias de mamás que tienen un hijo con síndrome de Down y por ese motivo crean una organización o una escuela. Algunas de estas organizaciones, los hijos que fueron motivo de su iniciativa fallecieron a temprana edad y siguieron entregándose todos los días de su vida, seguramente porque son capaces de ver, en los niños que atienden, a su propio hijo.

Una mujer muy admirada por su comunidad, cuando supo que su hijo iba a nacer con una discapacidad, se fue a tomar los cursos correspondientes para poder amamantarlo de manera correcta, para conocer los masajes y ejercicios que se tenían que hacer desde las primeras horas de nacido.

Puedo escribir muchas historias de niños con discapacidad que han generado escuelas, congresos, suplementos, becas, revistas, investigaciones y que son un motivo más para enseñarnos a amar la vida.

Pero yo sé que también podrían escribirse historias en donde todo fue un desaste. Porque en el fondo, la mamá, la abuela, o el familiar son quienes deciden enfrentar esa realidad y sacarla adelante. Por cada persona con discapacidad hay una mamá, una abuela, un papá, una hermana o un hermano que nos muestran lo que somos capaces los seres humano cuando decidimos entregarnos a los demás.

Sé que puede sonar un lugar común decir que admiro a cada mamá, a cada abuela, a cada papá, a cada hermana o hermano que acompaña a su niño con discapacidad. A quienes son papás sé que esta expresión de admiración les puede resultar un poco cansado, pero lo tenemos que decir: los admiramos, los admiro. Y con la admiración hay un agradecimiento por permitirnos conocer la realidad tal cual es: en donde estamos todos. Cada mamá, cada papá, cada hijo con discapacidad nos enseña que este mundo, que en este México, no sólo cabemos todos, sino que todos tenemos mucho que dar a México y al mundo.

Pero no nos podemos quedar en admirarles y agradecerles. Como sociedad debemos hacer un mayor esfuerzo para que la información relativa a algunas alteraciones en el desarrollo, por pequeñas o grandes que sean, se encuentren al alcance de todos. No podemos dejar esa responsabilidad sólo al instinto de una mamá o de los papás y mucho menos dejárselo al tiempo. El personal médico debe poner mayor atención en el desarrollo de un niño, detectar oportunamente los signos de alarma, hacer equipo con la familia y prevenir lo que puede convertirse en una discapacidad mayor.

La discapacidad no es un obstáculo, sino un reto para todos. El conocer más sobre este tema nos permite acercarnos a la gente que lo está viviendo sin tener una barrera de temor o de ignorancia de por medio, y al mismo tiempo nos invita a sensibilizarnos, a informar y a comprometernos.