“Me dolió cuando me dijeron que no podía tener hijos”: una historia sobre lupus

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“Me dolió mucho cuando me dijeron que no iba a poder tener hijos”, recuerda Olivia Paredes Valero , quien padece lupus desde hace dos años, pero debido al tratamiento la enfermedad lleva un año en remisión y eso la ha hecho recuperar la esperanza de poder ser madre.

Desde hace seis años Olivia sufre el síndrome antifosfolípido , que es un trastorno en el cual el sistema inmunológico ataca por error a las proteínas normales de la sangre, provocando que ésta no circule bien y que se formen coágulos.

El síndrome, que ahora sabe que está también relacionado con el lupus, se lo detectaron porque tuvo una trombosis venosa profunda y le dio una embolia pulmonar .

Hace dos años le diagnosticaron el lupus porque empezó a desechar proteína por la orina. Los médicos le explicaron que era muy probable que tuviera el padecimiento desde hace tiempo, pero no se la habían detectado porque no presentaba síntomas.

Su primera reacción fue cuestionar a sus papás, quienes la han apoyado en todo momento, sobre si “ellos eran los culpables, si era por su ADN”, pero después de un tiempo comprendió que es una enfermedad congénita y que incluso algunos de sus familiares quizá la tuvieron anteriormente.

Desde que fue diagnosticada su vida cambió por completo: “Al principio tiendes a deprimirte bastante porque no entiendes qué está pasando”, hay que tener muchos cuidados. Olivia relata que una de las etapas más difíciles fue cuando la trataron con cortisona, porque “vi mi cuerpo y mi cara cambiar, eso fue muy feo”.

Sin embargo, el lupus no le ha impedido desarrollarse. Cuando conoció a su esposo ella le planteó la situación y narra que “fue un miedo ver si él iba a querer estar conmigo o no, pero se quedó”.

Debido a su ganas de poder formar una familia con su esposo, un momento que quedó muy grabado en la memoria de Olivia fue cuando le dijeron que no podría tener hijos. “Me dolió mucho”, recuerda. Tras seguir el tratamiento ha logrado que el lupus esté en remisión y eso le devuelve el optimismo, porque “me dieron luz verde para poder tener hijos, eso me hace muy feliz”, dice con una gran sonrisa.

Para poder lograr su meta sabe que debe seguir con lo cuidados y el tratamiento, que es muy caro, pues comenta que algunos medicamentos llegan a costar más de tres mil pesos, además de las consultas con especialistas como nefrólogo, hematólogo, dermatólogo y angiólogo, entre otros.

Dice que como trabaja en un hospital no ha tenido problemas laborales y su jefa la ha apoyado. “Hay días en los que no quiero ir porque me siento muy cansada o con algunos dolores, pero he tratado de seguir adelante y no deprimirme porque eso puede afectar más mi salud”, afirma Olivia, quien añade que no ha sido víctima de discriminación, pero “la gente se cuestiona mucho si somos discapacitados, yo considero que no, porque tengo todas las habilidades como cualquier persona”.

Realizan caminata

Cientos de personas participaron en la Cuarta caminata por el lupus con el objetivo de darle visibilidad a la enfermedad, pedir que haya mejor atención médica, solicitar que los medicamentos para el tratamiento sean gratuitos y crear conciencia en la sociedad de que el padecimiento no es contagioso, para evitar la estigmatización de quienes lo padecen.

Con motivo de l Día Mundial del Lupus , que se conmemoró el pasado 10 de mayo, la asociación El Despertar de la Mariposa A.C . convocó a la caminata, que contó con más de mil asistentes, de acuerdo con datos de los organizadores, quienes tenían el registro previo de 650 personas.

Los pacientes destacaron que están “haciendo de lo invisible algo visible” e hicieron un llamado para que haya más apoyo para su tratamiento, con medicamentos gratuitos, mejor atención médica y que se difunda más información sobre la enfermedad, para que no se les discrimine.

Paseo de la Reforma se pintó de morado por las playeras que vestían las personas que padecen la enfermedad y sus familiares, quienes portaban carteles y mantas que tenían escritos mensajes como “el lupus no se contagia, ¡me puedes abrazar!” y “las personas con lupus necesitamos apoyo”.

Durante la caminata que inició y terminó en el Ángel de la Independencia, los participantes gritaron mensajes motivacionales como “en la adversidad una persona es salvada por la esperanza”, “el lupus no se contagia, las ganas de vivir sí”, “yo tengo lupus, nada me detendrá, tengo la esperanza de que un día se dormirá”, en referencia a la situación de remisión que pueden presentar quienes padecen esa enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que, como informó ayer EL UNIVERSAL, afecta a 1% de la población.

La escritora Laura Athié, quien padece lupus desde el año 2000, recordó que a la primera caminata asistieron pocas personas, por lo que este año celebró que hubo más participación, porque eso representa que se está dando mayor difusión sobre la enfermedad y su diagnóstico.

Ella considera que se necesita llamar la atención de los gobiernos federal y estatales para que haya más apoyo y “el lupus sea reconocido como una enfermedad que causa incapacidad” y para que los medicamentos sean accesibles, puesto que es muy difícil conseguirlos y son caros. También alertó que pocos médicos especialistas y en zonas rurales no los hay.

La escritora dijo que se debe trabajar para que la gente que tiene la enfermedad no tenga miedo de decir que la padece por temor a ser estigmatizada o discriminada. Es importante “que vean que cuando uno tiene lupus puede seguir adelante”, afirmó.

afcl