Comenzó a morir desde hace cuatro años, pero se resiste a esperar el desenlace en una cama. A don Roberto Medina sólo le funciona una tercera parte del corazón, tiene un cáncer severo de próstata, diabetes, osteoporosis y duerme con un impulsor de aire porque ha dejado de respirar hasta en 93 ocasiones en una sola noche. Para controlar el cáncer que invadió todo el órgano recibe una radioterapia al día y su corazón está sentenciado a parar en cualquier momento.

Como su diagnóstico es nada alentador, este hombre de 65 años pidió a su esposa, a sus hijos y a los médicos que lo dejen fallecer con dignidad. Por eso es que se levantó de la cama, para que cuando la muerte lo encuentre, tenga su casa redecorada y sus deudas saldadas y deje consolidado un pequeño negocio de comida para la supervivencia familiar.

Para lograr ésta, la que él mismo dice que será, quizá, su última hazaña, ha recurrido a los cuidados paliativos, los que lo asistirán en los últimos días de su vida porque cuando las medicinas pierden su efecto curativo, lo que sigue, apunta, es calmar el dolor físico y del alma.

En los consultorios del Sistema Nacional de Salud, cada año 40 mil personas reciben malas noticias: son diagnosticadas con una enfermedad en etapa terminal y su pronóstico de vida es menor a seis meses, aunque en otros casos ocurren casi verdaderos milagros y los pacientes desafían a la muerte de frente y viven un poco más. Pero de acuerdo con los especialistas de organizaciones civiles que atienden a estas personas, sólo 10% ejercen el derecho que tienen a morir con dignidad.

El 90% restante en esa condición es abandonada por los médicos con un “mejor váyase a su casa a morir con los suyos” y en otros casos, los más comunes en hospitales privados, son sometidos a tratamientos que lo único que logran es alargar la agonía y vaciar las cuentas de los seguros médicos.

Ensañamiento terapéutico

Beatriz Montes, fundadora del Hospice Cristina e integrante de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, relata un caso que ejemplifica el “ensañamiento terapéutico” del que son víctimas los enfermos en estado terminal a fin, no de curarlos, sino de robarles el último suspiro con un cheque firmado.

“Tuvimos —narra— a un paciente con un cáncer avanzado que tuvo un infarto y en un hospital privado, a pesar de que conocían de su enfermedad, lo operaron a corazón abierto. El paciente murió pocas horas después y el médico, claro, cobró por la cirugía”.

Miriam Israel, directora de difusión del Centro de Cuidados Paliativos de México, aclara que la atención paliativa no adelanta la muerte, por lo que no se trata de eutanasia. El objetivo es sólo asistir a los pacientes para que en el tránsito natural hacia su muerte se controlen los síntomas como el dolor y se atiendan otras necesidades que van aparejadas con el término de la vida, como el aspecto emocional y espiritual. Es lo que los tanatólogos denominan el “bien morir” y que ofrece al paciente la posibilidad de resolver sus problemas emocionales, exteriorizar sus sentimientos y ayudarlo a aceptar su enfermedad y el deceso como un proceso natural.

¿Morir en casa o en un hospital?

Para quienes la muerte les ha dado un plazo, hay posibilidades de planear la forma y el lugar donde darán el último aliento. Hace tres años estos deseos eran expresados de manera verbal y nadie tenía garantizado que la última voluntad se hiciera realidad. Hoy, ese derecho está garantizado por ley.

El 8 de enero de 2008 entró en vigor en el Distrito Federal la Ley de Voluntad Anticipada, a través de la cual los pacientes en etapa terminal pueden expresar su deseo de no mantenerse vivos de manera artificial si sufren dolor y recibir las atenciones que sean necesarias para mejorar la calidad de la vida que les resta. En un año, la Coordinación Especializada en Materia de Voluntad Anticipada de la Secretaría de Salud del DF atendió a 441 pacientes desahuciados.

A nivel federal, desde el 6 de enero de este año están vigentes reformas a la Ley General de Salud en materia de cuidados paliativos que otorgan al paciente en situación terminal, mayor de edad y en pleno uso de sus facultades mentales, el derecho a la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y, como consecuencia, el inicio de una atención integral que disminuya el dolor o malestar hasta que ocurra la muerte natural.

Determina que los familiares acatarán la decisión del paciente y que “el personal médico no deberá aplicar tratamientos considerados como obstinación terapéutica ni medios extraordinarios”.

Los cuidados paliativos, según esta normatividad, pueden realizarse en casa o en un hospital, dependiendo de cuál sea la decisión del paciente. Miriam Israel, del Centro de Cuidados Paliativos de México, dice que el mejor lugar para morir es en la casa, al lado de los familiares y rodeado por los recuerdos.

Esto, porque además, los hospitales, sobre todo los públicos, aún no ofrecen las condiciones necesarias para que sus pacientes puedan morir bien.

Ana Álvarez, voluntaria del Albergue La Esperanza, que otorga asistencia a enfermos de escasos recursos económicos y originarios de varios estados de la República, considera que en los hospitales, en general, a las personas desahuciadas sólo les aplican medicamentos, pero no se preocupan por su confort.

Desde que se reformó la ley federal, algunos centros de salud han puesto mayor atención al asunto y en el Instituto Nacional de Cancerología, por ejemplo, hay un área específica donde se ofrece el cuidado integral de los pacientes y se dispusieron tres camas en un pabellón exclusivo para brindar cuidados paliativos a los enfermos que necesariamente requieren ser internados por el riesgo de morir asfixiados o desangrados y por el impacto que ello podría causar entre los familiares si llegara a suceder en casa.

Rocío Guillén, especialista de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos de dicho instituto, señala que aunque al año se atienden a 7 mil 200 personas, la existencia de ese pabellón significa un avance, pues además los cuidados no solamente se centran en el control del dolor sino también en la psicoterapia, la tanatología y lo espiritual.

Platica con el cáncer

Sofía Sánchez no tuvo la suerte de encontrar un servicio similar en el Centro Médico de La Raza, del IMSS. En 2006 fue diagnosticada con cáncer de mama, le extrajeron el tejido afectado y la sometieron a quimioterapias que resultaron altamente tóxicas para su organismo. En medio de su lucha contra la muerte y con una metástasis que ya invadió sus pulmones, hace un año su médico le informó “que ya no tenían más que ofrecerme y prácticamente me mandaron a mi casa a esperar la muerte”.

Se regresó a su casa con una pastilla para el dolor y otra para desinflamar. No más. Pero un día vio una serie de televisión en la que abordaron el tema de cuidados paliativos y conoció la existencia del Centro de Cuidados Paliativos de México. Ahora, después de varias terapias, interpreta la vida y la muerte de otra manera. “Aun sabiendo el avance de mi enfermedad, he aprendido a quererme, a aceptarme, ya no tengo el resentimiento con mis padres que fue el que tal vez me llevó a esta situación en la que estoy ahorita, tengo más comunicación con mis hijos y hasta platico con el cáncer, ya no le temo a la muerte”.

Salva las almas

René García, director de Albergues de México —para enfermos de VIH-sida—, tiene otra experiencia con la muerte. Él, como paciente infectado con el VIH, considera que la muerte del alma es lo que lleva a la mayoría de los enfermos a tener padecimientos físicos.

Para él, saberse afectado por un mal crónico y terminal es una experiencia límite ante la cual algunas personas deciden quedarse en la negación, la depresión, la angustia, la rabia y el miedo, o bien, toman otro camino y aprovechan entonces para conocerse y aprender a vivir de otra manera. “Aprenden a ya no aferrarse al mundo, a las cosas materiales, a las personas y entonces el tránsito hacia la muerte es menos doloroso, se reconcilian con la muerte en vida”.

Ana Álvarez, voluntaria de los Albergues “La Esperanza”, dice que si hubiera conocido sobre cuidados paliativos cuando murió su padre hubiera visto la muerte de otra manera. “Si yo hubiera tenido todas esas herramientas psicológicas para entender lo que estaba pasando, todos hubiéramos podido cerrar ese círculo de la mejor manera.”

Don Roberto Medina también quiere irse tranquilo porque “acepto la voluntad de Dios” y “porque sé que desde que uno nace, se empieza a morir”.