A sus nueve años, Kazandra mantiene equilibrios entre la vida y la muerte. Le extrajeron un tumor cerebral maligno y, por los efectos de la cirugía, yace semidormida en el pabellón de niños con cáncer del Hospital Infantil de México. “Padece secuelas, aunque responde al tratamiento; hay que esperar”, reporta Aurora Medina, jefa del Departamento de Oncología Pediátrica.

En promedio, el Hospital Infantil de México, de la Secretaría de Salud, acoge a 50 niños que, como Kazandra, padecen una enfermedad que ha aumentado entre la población infantil mexicana desde 1979. En la actualidad es la segunda causa de muerte en personas de cinco a 19 años —sólo superada por los accidentes—, y en 2010 será la primera causa de fallecimiento infantil, según proyecta la Organización Mundial de la Salud.

Hoy, al conmemorarse el Día Internacional del Niño con Cáncer 2009, México ofrece este escenario: si bien no hay cifras oficiales sobre el grueso de la población afectada, anualmente se suman unos 8 mil nuevos casos, principalmente de leucemia aguda, según la Secretaría de Salud.

El sector salud dispone de 20 hospitales con servicio con oncología pediátrica, pero de tercer nivel de atención nada más hay dos en Monterrey, dos en Guadalajara y seis en el Distrito Federal. Sólo hay 100 oncólogo-pediatras y 10 residentes. De las escuelas de medicina egresan generaciones de no más de cinco estudiantes de la especialidad.

“Es cierto que faltan médicos, pero además carecemos de instalaciones adecuadas para atender a esos menores. Por ejemplo, los hospitales del IMSS y del ISSSTE en Chiapas no tienen el servicio de oncología pediátrica, ni cuentan con un especialista; en Campeche, Quintana Roo, Nayarit y Zacatecas, tampoco. Actualmente, en 25 entidades hay sólo un médico para estos pacientes, aunque tenerlo no resuelve el problema, pues esos médicos no son todólogos”, precisa Javier Eduardo Gómez Saborio, director de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC).

“Si no hay médicos suficientes en nuestro país”, explica, “es porque nunca pensamos que el destino nos alcanzaría. En los países desarrollados, conforme fue cambiando el panorama epidemiológico tomaron previsiones; en la medida en la que se salvó la vida de miles de niños por la extinción de unas enfermedades, sabían que avanzarían otras como el cáncer, pero nosotros no nos preparamos para este momento”.

En las instituciones de salud pública faltan, además, cirujanos oncólogo-pediatras, enfermeras especializadas y hematólogos, añade Gómez Saborio, por lo cual urge “un proceso de planeación integral con el que autoridades de salud, escuelas de medicina y organizaciones no gubernamentales trabajemos en equipo para apoyar a los menores, que ya de por sí están padeciendo una enfermedad tan dolorosa”.

Finalmente, el director de AMANC lamenta que en las escuelas de medicina el estudio del cáncer esté circunscrito a los adultos, que se aprenda sobre cáncer de mama, cervicouterino o de próstata, pero no los que afectan a los niños.

En la vida de un menor, esto produce que la primera consecuencia de su enfermedad sea que los médicos de primer contacto tengan dificultades para hacer un diagnóstico correcto.

Cientos de muertes al año

En 2008, la senadora priísta María Elena Orantes López presentó un punto de acuerdo para exhortar al Ejecutivo federal a que, mediante la Secretaría de Salud, el Consejo de Salubridad General incorpore en los planes de estudio de universidades e instituciones de educación superior nuevos estudios profesionales, técnicos, auxiliares y de especialidades en oncología pediátrica.

Uno de los motivos expuestos fue que las enfermedades infantiles cambiaron en años recientes, pues “antes (los niños) se morían por infecciones gastrointestinales y respiratorias; ahora el cáncer se ha convertido en su principal enemigo, además de los accidentes”.

Mientras que en Estados Unidos la tasa de cáncer se ha mantenido estable en 30 años, en México ha crecido significativamente: en 1979 ocurrían 4.5 muertes por cada 100 mil habitantes, proporción que en 2006 aumentó a 7.5. “Esto indica un aumento mucho mayor en comparación con los países desarrollados”, hace notar Orantes López.

Datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) revelan que en 1996 murieron mil 651 niños por este mal, pero en 2005 fueron ya 2 mil 650. Este repunte obedece no al crecimiento demográfico, ni a la disminución de los índices de mortalidad perinatal, sino a la falta de recursos públicos y mala planeación en las políticas de salud, advierte la legisladora, cuya propuesta de punto de acuerdo sigue en la Comisión de Salud del Senado de la República.

“Duele, pero se aprende”

Pocas horas después de notificar a los padres de Juan, de cinco años de edad, que su cuerpo no respondió favorablemente al tratamiento y que no había más qué hacer, José Méndez, coordinador de Psico-oncología del Instituto Nacional de Pediatría, relata: “No es fácil estar en contacto con el dolor todos los días. Se aprende a sufrir, se requiere fortaleza para hacer esto; duele, pero se aprende. Por miedo al dolor, algunos de mis colegas prefieren tratar sólo a adultos; la mayoría somos padres y sufrimos una contra-transferencia: nos imaginamos que puede ser uno de los nuestros. Tenemos que entrenarnos para enfrentar el dolor”.

Sucede que estar en contacto con niños enfermos e informar a un padre que su hijo tiene cáncer es de lo más difícil, porque además la gente se niega a creer, se enfada, se entristece “y para apoyarlos estamos nosotros, ellos nos necesitan fuertes pero sensibles”, añade José Méndez.

En el Pabellón del Hospital Infantil de México, mientras observa cuando cambian un catéter a Kazandra, la oncóloga-pediatra Aurora Medina detalla: “No es agradable ver el sufrimiento de los niños con cáncer, ni es una carrera con la que se gane mucho; creo que por eso no es muy atractiva para los egresados de la carrera de medicina”.

Llama la atención el volumen del televisor en el que varios pacientes mira las caricaturas. Aquí no muchos juegan. Todos esperan. En los respaldos de las camas de la sala donde está Kazandra hay un dibujo: “Todos los hizo Jesús, que también tiene cáncer, pero no le gusta ver a sus compañeros tristes, por eso le hizo a Kazandra un ángel”, recuerda una madre.

Posibilidades de sobrevivencia

Si hay una detección oportuna, eventualmente el cáncer puede librarse. Esto explica también el aumento de pacientes en el sector público. Sandra Sánchez Félix, oncóloga-pediatra del Centro Médico La Raza del IMSS, con base en sus propias estadísticas, dice que comparte el servicio con seis colegas y a cada uno le toca atender a unos 100 pacientes por semana en consulta externa, aparte de los hospitalizados. “Tengo 17 años en este servicio y he visto que ha incrementado la demanda, pero eso también tiene que ver con que hay un avance en la detección del cáncer y las posibilidades de sobrevivencia aumentaron hasta 70%, aparte de que los tratamientos pueden durar hasta cinco años y damos seguimiento a los pacientes”.