Primero le dijeron que tenía anemia. Después le inventaron que tenía leucemia. Le negaron que su madre había muerto de VIH-sida. Le daban las pastillas para reducir la carga viral, pero le escondían los empaques.

Un extracto de su carta de vida subía al estrado para ser leído y provocaba conmoción entre los 300 asistentes. Ella escribió, con la ayuda de un sicólogo, lo que se había guardado durante muchos años. Incluso, mientras la escribía, fue necesario hacer una pausa para dejar escapar la tristeza liquida.

En la carta detallaba uno de sus recuerdos más tangibles cuando tenía casi cinco años y se encargaba de cuidar a su madre, que ya convalecía la fase terminal del VIH-sida en la casa de sus abuelos: "Ya casi no podía hablar. Se tuvo que ir de todos nosotros el 23 de marzo de 1992", decía.

La niña describió imágenes de personas vestidas de negro que llegaron a su casa y que lloraban ante un baúl gris que acariciaba su abuela. Preguntó, pero la mandaron a dormir. Recordaba que antes de que todas las personas de negro llegaran a la casa, ella había peinado a su madre, pero no la encontró por ningún lado.

Contó que a los 11 años cuando visitó el hospital civil de Guadalajara, en el que se atendía por haber nacido con el VIH sin saberlo, encontró a su padre, quien tras la muerte de su madre se había ido de su casa. "En ese instante lo vi, y recordé mucho a mi mamá, ya que tenía la misma apariencia. Delgado, con un tono morado, sin cabello y casi se le notaban los huesos ¡No era posible que le estuviera pasando lo mismo que a mi mamá!".

La duda crecía en Estrella. Se le hacía raro tomar más de 10 pastillas y que le sacaran sangre por lo menos tres veces al año. Se enfermaba a cada rato. "No era normal", pensaba. Siempre que preguntaba a su familia la respuesta era la misma: anemia. Lo del VIH lo supo un año después de que miró por última vez a su padre en el hospital. Tendría 12 años cuando hurgó en el basurero y leyó las especificaciones de los medicamentos que le daban. Había decidido guardar silencio.

El caso de Estrella fue seguido por el Mesón de la Misericordia Divina AC, institución que la atiende desde hace casi nueve años y que lucha para que las familias acepten a sus enfermos de VIH-sida.

Crecer con la verdad

Beatriz Rebeca Jarero, su directora, dice que resulta que los niños deben crecer con la verdad, porque así comienzan a hacerse responsables para tomar sus medicamentos y acudir a sus citas.

En el caso de Estrella, dice la directora, la familia era una barrera, había apoyo, pero no se tocaba el tema del VIH. "Es muy diferente cuando saben, pero no podemos violar ese derecho de la familia de no decirle lo que tiene, aunque nos angustiaba que siguiera creciendo así".

Después dos sicólogos se abocaron al caso. Uno trabajo con Estrella y el otro con su familia. Estrella decía: "Para qué preguntó si diario me dicen mentiras".

La prueba más palpable de que es mejor que los niños sepan lo que tienen la puso Humberto, un niño de Tequila que nació con el VIH-sida. Cuando asistió al taller, que brinda la institución para enfrentar la enfermedad, le pusieron a hacer algo con plastilina. El niño de apenas seis años moldeó un sol con rostro, que es como se representaba al virus en el mesón, y luego amasó una figura. Cuando se le preguntó qué era eso, dijo: "Este soy yo y este es el virus". "Y qué significa", le preguntaron: "Pues que a mí el virus no me hace nada", dijo.

Las estadísticas

En el estado, según cifras oficiales del Consejo Técnico Estatal para la Prevención del Sida, hay 280 casos de menores de 14 años infectados; 60 por ciento de éstos nacieron con el virus y del resto se desconoce la causa del contagio. De 1996 a 2005 el Mesón de la Misericordia Divina ha atendido a 120 menores. Actualmente lo hace con 33 niños. La mayoría de los niños infectados vienen de comunidades aledañas, con las familias de sus padres y cuando son rechazados el mesón se convierte en su otra casa. También hay niños que viven de manera permanente, debido a que sus padres murieron y los familiares no quisieron hacerse cargo.

Entre los que viven de forma permanente en el albergue porque perdieron a ambos padres, y que se les explica poco a poco que tienen el VIH, está Ximena, una niña que cada que puede canta y que llegó a tener 2 millones de réplicas del virus, una de las más altas en la historia de la institución. Antes de morir su madre la llevó al mesón cuando tenía siete meses. Luego murió en 2003, cuando Ximena tenía cuatro años.

También está Xavier de apenas seis años. Su madre llegó al Mesón de la Paz, una parte el Mesón de la Misericordia Divina que sirve para los enfermos en etapas terminales. Ahí murió. Luego se lo llevó el papá y lo entregó al mesón cuando tenía seis meses. Xavier se recuperó. El padre nunca se quiso hacer la prueba y luego desapareció. La otra niña es Lucrecia, que fue llevada por su tía al hospital civil de Guadalajara y después se deshizo de ella. Berta Venegas, coordinadora de trabajo social del mesón, asegura que comenzaron a trabajar para que la familia no la abandonara. La abuela se hizo cargo de ella por un tiempo, pero fue imposible. Hoy existe una esperanza, hay un tío que vive en EU y que está dispuesto a adoptarla.

Luchar contra el virus

Los tres niños del mesón son preparados para luchar contra el virus. Incluso muestran orgullosos el tamaño de las pastillas que se toman. Pero cuando está de por medio la familia, se complican las acciones porque muchas veces los familiares no quieren que se sepa, mucho menos se lo dirán al niño. El ejemplo es el caso de Miguel, un niño originario del pueblo de San Gregorio, de una ranchería de 19 casas, donde sólo viven dos familias. La madre del niño murió. Un hombre de Puerto Vallarta la contagió. El abuelo es el que se hizo cargo, pero decidió guardar silencio ante la enfermedad. Lo apoya. Dice que estará con él hasta que aguante. "Lo que dure, si él llega a los 20 ó 30 años, lo que aguante pues". Ahora lo que hará el Mesón de la Misericordia es trabajar con él para que conforme vaya creciendo el abuelo le diga en que consiste su enfermedad.

Estrella, la niña que escribió la carta, por suerte también tuvo a varias personas que la apoyaron. Su abuela y dos tías. Quizás aquel día explotó cuando se puso a hurgar en el bote de basura y sacó los empaques para darse cuenta que no tenía anemia ni leucemia, sino el VIH, pero luego decidió guardar silencio.

De la carta que fue leída en un estrado de un hotel aventaba los recuerdos más nítidos: "Tenía como 11 años cuando me enteré que mi papá había muerto; preferí no informarme de qué o cómo. Me quedé con eso guardado. Un año más tarde, después de tanto averiguar, de leer y buscar en la basura los instructivos de los medicamentos que mi familia tiraba para que no me diera cuenta, me di cuenta de que tenía VIH y me dolió mucho saber que mi familia no me pudo decir la verdad. Después comprendí que era porque me querían mucho y no querían que yo supiera y sufriera, así que decidí callarme y guardarme ese dolor".

Con los años Estrella reventó, y ante un sicólogo decidió comenzar a trabajar en lo que tenía escondido. Después sus familiares le invitaron a una comida para decirle lo que ella ya sabía años atrás, que tenía el VIHsida.