Empecé a escribir este artículo hace varios días. No encontraba cómo abordar el tema y confieso que hice muchos borradores.

Después de varios intentos descubrí que mi error estaba en tratar de equiparar experiencias de mis seres queridos, que tienen o tuvieron complicaciones superables a través de terapias, con las circunstancias y consecuencias que viven los niños y las familias que tienen un integrante con discapacidad.

Pero el hecho de no tener, en ese sentido, un testimonio personal, no me ha impedido involucrarme en el tema. Como le pasa a mucha gente, me interesé en ello no de manera espontánea, sino a través de familias ejemplares que tenían una persona con discapacidad entre sus miembros, a través de queridísimas amigas que enfrentan con sus hijos esa realidad y a través de organizaciones cuyos miembros fui conociendo a causa de mi función como diputada local o federal.

En 1994, conocí a algunos integrantes de “Libre Acceso”. Siempre les agradeceré la oportunidad que me dieron para entrar al maravilloso y difícil mundo de la discapacidad; nos veíamos en un restaurante localizado en Altavista e Insurgentes y con paciencia me explicaron y aprendí lo más que pude. A través de ellos me di cuenta que derechos humanos tan elementales como el derecho a la educación, a la salud, a la vivienda, resultan imposible ejercerlos si permanecen barreras arquitectónicas y culturales.

Con el tiempo fui conociendo a otras Instituciones de Asistencia Privada (APAC, por ejemplo), otras organizaciones (Comunidad Down, Confe), Fundaciones (como la John Langdon Down) y a miles de personas que venían haciendo un trabajo silencioso y que un día se fue escuchando.

Yo podría escribir miles de historias heroicas. Historias de mamás que tienen un hijo con síndrome de Down y por ese motivo crean una organización o una escuela. En algunas de estas organizaciones, los hijos que fueron motivo de su iniciativa fallecieron a temprana edad, pero  siguieron entregándose todos los días de su vida, seguramente porque son capaces de ver, en los niños que atienden, a su propio hijo.

Sé que puede sonar un lugar común decir que admiro a cada mamá, a cada abuela, a cada papá, a cada hermana o hermano que acompaña a su niño con discapacidad. Pero no nos podemos quedar en admirarles y agradecerles. Como sociedad debemos hacer un mayor esfuerzo para que la información relativa a algunas alteraciones en el desarrollo, por pequeñas o grandes que sean, se encuentren al alcance de todos.

No podemos dejar esa responsabilidad sólo al instinto de una mamá o de los papás y mucho menos dejárselo al tiempo.

El personal médico debe poner mayor atención en el desarrollo de un niño, detectar oportunamente los signos de alarma, hacer equipo con la familia y prevenir lo que puede convertirse en una discapacidad mayor.