Un peligroso y raro enemigo, que es heredado por los padres, conocido científicamente como Síndrome de Usher, es capaz de llevar a sus víctimas a un mundo de oscuridad y silencio. La mejor forma de hacerle frente es detectándolo en forma temprana y acudiendo al médico, que cuenta con las armas científicas para controlarlo.

Andrés Sánchez, integrante de la Federación Mexicana de Otorrinolaringología, Cirugía de Cabeza y Cuello (Fesormex), explica que este mal se transmite de padre a hijo de forma autosomal recesiva: Un niño hereda un gen defectuoso de cada padre y desarrolla el síndrome.

Camino complicado

Deja en claro que “si el niño hereda un gen defectuoso, será un portador y no tendrá ningún síntoma, pero, si ambos padres portan el gen anormal, tendrá 25% de probabilidad de heredar ambos genes anormales y por ende, desarrollar la enfermedad”.

El Síndrome de Usher es una enfermedad poco conocida en México, pero el número de casos va en aumento en el mundo. En Estados Unidos 50% de los niños sordos y ciegos lo padece, indica la Fesormex.

Este mal origina la pérdida del oído, vista y del equilibrio. La primera se da desde el nacimiento y se debe a un daño ocurrido en los nervios auditivos que transmiten la entrada sensorial al cerebro. Se llama pérdida del oído sensorioneural.

Además, es capaz de provocar la pérdida de la visión llamada Retinitis Pigmentosa (RP), la cual comienza en la niñez, alrededor de los 10 años. Desgraciadamente, empeora lentamente. Durante la adolescencia se convierte en ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica (visión lateral). Es un deterioro de la retina.

Tres amenazas

Andrés Sánchez explica que existen tres tipos de Síndrome de Usher:

El Tipo I provoca que el niño sea sordo de nacimiento y no reciba beneficio de aparatos auditivos. Sus víctimas tienen problemas de equilibrio muy graves, necesitan apoyo para sentarse, no caminan antes de los 18 meses y a partir de los 10 años se les dificulta la visión en las noches y, en poco tiempo, padecen ceguera total.

Quienes nacen con el Tipo II sufren pérdida auditiva moderada a grave, pero les ayuda algún auxiliar auditivo, no tienen problemas de equilibrio. La pérdida de visión comienza a partir de la adolescencia.

Los pequeños afectados por el Tipo III nacen con oído normal, que se deteriora en la adolescencia. La sordera que produce puede ser presente muy leve, pero en edad adulta se convierte en crónica. Su equilibrio es normal y la falta de visión comienza en la adolescencia temprana, como ceguera nocturna y lleva hacia la ceguera total a la mitad de la edad adulta.

Luz en el túnel

La batalla contra el síndrome comienza con su identificación tan pronto sea posible. La Fundación Fesormex explica que no se ha descubierto cura alguna a la enfermedad de Usher. Por lo que quienes tienen un hijo con ella deben aprender a ayudarle a reducir los problemas de aprendizaje y comunicación que pueden resultar de la pérdida auditiva, de la visión.

Egresada de la “Escuela de Periodismo Carlos Septién García”. Es periodista desde hace 30 años, de los cuales 15 los ha dedicado a difundir la cultura de la salud. Ha sido pionera en la divulgación de información médica propositiva, sustentada en los conocimientos científicos y el avance de la ciencia en la lucha por la salud pública.

Durante 10 años fue reportera en diversas estaciones de radio y posteriormente trabajó como subdirectora de radio y televisión en la agencia de noticias NOTIMEX. Fue responsable de la mesa de redacción del noticiario Enlace Matutino de Canal 11 y colaboradora en varias revistas entre las que se encuentran la revista “Ciencia y Desarrollo” de Conacyt y Calidad de Vida.

Desde de hace 15 años trabaja en el periódico EL UNIVERSAL, fue editora de los Suplementos Vida y Salud y Su Salud. Actualmente es editora de la sección VIDA del periódico EL GRÁFICO y es columnista y encargada de la página Bienestar de la sección Estilos de EL UNIVERSAL. Es colaboradora de varias revistas.