Rosangela Berman-Bieler interrumpe lo que está diciendo:

—Esa música me encanta. Generalmente voy y tomo el micrófono, pero aquí no.

Dice que lo hace seguido, que es bien “caradura”. Sirve tomar antes unas caipiriñas.

Utiliza mucho las palabras “bello”, “hermoso”, “lindo”. Así califica su trabajo de más de 30 años a favor de las personas con discapacidad, una trayectoria larga y fructífera. Fue de las primeras en organizar el movimiento en su natal Brasil, pero después de ahí brincó a un nivel interamericano. Fue parte del staff del Banco Mundial para el tema durante siete años y ahora retoma la dirección del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo.

En unos días viajará a Angola a trabajar con lo mismo que la trajo a México: hablar de sida y personas con discapacidad.

Toda ella es diversa. De ancestros judíos, en su sangre hay un coctel de nacionalidades: abuela materna turca y abuelo materno griego. Del lado paterno, abuelo ruso casado con polaca. Su madre argentina y su padre brasileño.

La mezcla siguió con su esposo, Michel Bieler: madre portuguesa y padre alemán. Juntos procrearon a Mel (“miel” en portugués), de 22 años, recién graduada de teatro.

“Mi vida es así: es lo que creo que más impacto tiene en mi personalidad. Esa posibilidad del encuentro, de la mezcla, de la renovación. Tuve la oportunidad de tener todos estos elementos en mi vida para jugar y seguir jugando con ellos”.

Estudió periodismo, enfocado a lo social. Pertenece a una generación inmediatamente posterior a la oprimida por la dictadura militar, que ya no buscó exilio, sino luchó por la apertura política.

A sus 18 años, en 1976, tuvo un percance al regreso de una boda: no traían cinturón de seguridad, estaban cansados. Quedó cuadrapléjica.

“Descubrí en la convivencia con otras personas con discapacidad que tenía una causa allá dentro. Cuando tienes una situación límite y consigues tener los recursos internos para aprovecharlo, es una oportunidad increíble”.

En 1978 comenzó a militar en el Centro de Rehabilitación en el que estaba. Organizaba marchas adentro por comida, por privacidad. Se escapaba con otros pacientes en la noche para irse a algún bar o drive in. Dejaban sus sillas de ruedas y se subían a un coche. Y sí, siguió cantando.

Aunque conoció a Michel desde 1978 en la universidad, su relación comenzó después.

“Decimos que fue amor a la milésima vista”, dice.

Tres años después de la graduación comenzaron a salir. Pero la historia de su casamiento es sui generis, “diverso”, dice ella.

Fue al aire libre, tenía seis meses de embarazo. Ella toda hippie, y con una jueza. Michel grabó el corazón de Mel en el vientre de ella y lo puso en las bocinas del hotel. Todos se emocionaron.

Tienen 23 años juntos, “caminando por la vida a donde nos lleve”.

Su embarazo también fue diferente. A la fecha no es común que mujeres con su discapacidad se embaracen. Ella se documentó bien. Hizo su vida normal hasta los siete meses: manejaba sola a todas partes, aunque tenía anemia y una infección urinaria que es un cuadro normal para una persona cuadripléjica estaba en completo “estado de gracia”.

Después, en reposo: se le bajaba la presión y con el peso de la panza, le costaba trabajo respirar. Me instruye: las personas con cuadriplejía tienen una respiración diafragmática.

Mel nació en gran parte gracias a su intuición de que ya iba a dar a luz. Tenía fiebre muy alta por la infección.

Se hospitalizó un sábado y el domingo, la cesárea. Su hija tuvo una leve infección, pero después de eso, dice, ni una gripa.

Volvamos a Rosangela, la profesional. Vino a hablar de sida y discapacidad, un tema poco visible porque se piensa que las personas con discapacidad no tienen vida sexual y se limita su acceso a temas de salud sexual y reproductiva.

Pero las personas con discapacidad son vulnerables a contraer sida. Y tiene que ver mucho con la violencia-abuso sexual porque son víctimas sistemáticas de ello.

También hay mitos y culturas en el Caribe, en las que es bien visto socialmente que los padres “vendan” a sus hijos con discapacidad a hombres y reciban dinero por ello. Creen que es “justo compensarlos” por cuidar a una persona con discapacidad.

“Si los temas de sexualidad son tan difíciles de abordarse, la sexualidad cruzada con la discapacidad es un desafío. En África hay culturas que creen que la gente se ‘cura’ del sida si tiene relaciones con una virgen. Y las niñas con discapacidad son, en el simbólico social, vírgenes, porque no están asociadas con la sexualidad. Son preferidas de los hombres para ‘sacarse’ la enfermedad… y no usan condón”.

Estos casos aún no aparecen en las estadísticas.

—Si lo cruzas, además, con pobreza entonces es triple, cuádruple discriminación e invisibilidad.

Ella es optimista. Su delegación vino patrocinada por el Banco Mundial. El tema comienza a estar en las agendas de organismos internacionales.

También la Convención de la ONU por los derechos de las personas con discapacidad —que México impulsó y ratificó en septiembre pasado— es un marco conceptual increíble para cambiar el paradigma de ver a personas con discapacidad de “enfermos” a personas con derechos y sujetos de desarrollo. Una convención, considera el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI. “Hace mucho que no teníamos una bandera común que nos unificara a todo el grupo para que trabajemos emocionadamente en conjunto. Se está dando movilización social”.

Ella cree en políticas públicas destinadas a construir una sociedad incluyente y con desarrollo para todos. Es la tendencia. No hacer “centros especiales”, ghettos, de nuevo.

“El envejecimiento de la población va a determinar que la discapacidad sea vista como parte del ciclo de la vida de todas las personas. Es poco inteligente postergar tratar este tema.

“Yo creo que es el momento ahora en que se perciba que el tema de la discapacidad es para toda la gente. Construimos un mundo que no fue hecho para la gente como la gente es y ahora tenemos que rehacerlo. Y es más fácil rehacer el mundo que arreglar a la gente para que sea una única cosa”.

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Katia D'Artigues Beauregard nunca quiso ser columnista política. Quería ser monja, ingeniera, arqueóloga, historiadora, filosa.. digo, filósofa, gente de teatro y claro que quiere ser escritora. Porque...