Fractura familias el autismo
No importa cuál sea la razón, la mamá o el papá se puede sentir impotente, confundido e incluso rechazado Cox News Service (*)
El Universal
Miércoles 26 de marzo de 2008
WEST PALM BEACH, Florida- Pocas cosas pueden ser más desalentadoras que ver a un niño imposibilitado para comunicarse con sus padres. No importa cuál sea la razón, la mamá o el papá se puede sentir impotente, confundido e incluso rechazado. Eso sucede en especial cuando el diagnóstico se da luego de que aparentemente el niño se ha desarrollado de manera normal.
El autismo, le dijeron a Denise Negrón y a su esposo Félix Hernández, es la razón por la cual su hijo Alejandro registró un cambio radical en su comportamiento a la edad de tres años.
Sin embargo, su comportamiento extraño comenzó apenas el año anterior. “Se había estado desarrollando de manera normal hasta los dos años”, señala Denise, quien se mudó con su familia de Puerto Rico y ahora vive en Wellington. “Ya estaba comiendo con la cuchara, aprendiendo a ir al baño, y comenzaba a decir algunas palabras. De pronto, dejó de hacerlo.“Te ignoraba cuando lo llamabas, dejó de socializar, no hacía contacto visual, comenzó a dar vueltas y vueltas a algunos objetos, a prender y apagar la luz”, recuerda.
Fue devastador. Al enterarse de que su hijo tenía atrasos en su desarrollo, Denise se aseguró de que Alejandro recibiera terapia de lenguaje, ocupacional y física. Sin embargo, esa no fue la única respuesta; evaluaciones posteriores indicaron que sufría de autismo.
El autismo es un trastorno neurológico de por vida que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. No se conoce causa o cura alguna, y aún existe controversia en torno de esta enfermedad.
“No teníamos idea de qué era el autismo”, menciona Denise, mientras recuerda el impacto y la confusión que vivió hace cinco años. “Empezamos a investigar, buscamos un grupo de ayuda e información sobre este tema”.
Denise y Félix han pasado duras pruebas pero lo han soportado. “En ese momento el seguro no cubría nada. Todas las terapias las pagamos nosotros y lo que pudimos pagar fue aproximadamente seis terapias diferentes a la semana. Una cifra realista de lo que gastamos es de aproximadamente 50 mil dólares al año o más”.
Denise no está convencida de que las vacunas infantiles hayan sido las causantes del problema, a pesar de la publicidad y la presión que existe alrededor de ello.
Sin embargo, tampoco tiene idea de por qué su hijo sufre esta enfermedad. Su hija no es autista. “Creo que las vacunas pudieron haber influido pero deben existir también otros factores”, dice Denise. “Conforme fuimos compartiendo información con otros padres, descubrimos que muchos de nuestros niños tenían algo en común: eran alérgicos a muchas cosas y al parecer su sistema inmunológico es débil”.
La educación sobre el autismo se ha convertido en su pasión. Denise tiene un papel muy activo en la escuela de su hijo- Discovery Key Elementary en Lake Worth- y es copresidenta de los eventos de 2008 de la organización Autism Speaks en el condado de Palm Beach.
Denise está particularmente interesada en educar a la comunidad latina y ayudar a las familias a permanecer unidas. “Las estadísticas muestran que en 85% de las familias con un hijo discapacitado la pareja termina divorciándose”, indica.
En lo que se refiere a Alejandro, está progresando. “Ya habla mucho más. Le encantan las matemáticas, leer y escribir. Es un ferviente aficionado de NASCAR y en especial de Jeff Gordon; también del béisbol.
“Hace apenas unos meses”, refiere Denise, “recibí el mejor regalo de mi vida. Mi esposo fue a acostar a Alejandro; yo siempre lo beso y le digo que lo quiero y de pronto, se volteó, me miró y me dijo ‘yo también te quiero mamá’.
“Es lo mejor que me ha pasado. Lloré mucho porque finalmente mi hijo estaba haciendo contacto conmigo. Su papá también lloró”.
Algunos datos: - 1 de cada 150 niños son diagnosticados con autismo.v- 1 de cada 94 es un varón.
- Se diagnostica un nuevo caso cada 20 minutos.
- No existe una causa médica o cura para el autismo.
(*) Por Carolyn Susman / Traducción: Gabriela Cornejo
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