Historia. Purita, una niña con “piel de mariposa”

Cuando Purita nació, las uñas comenzaron a ponérsele moradas, le salieron ampollas en el cuerpo y le sangraba el labio inferior. En el hospital del ISSSTE ninguno de los doctores sabía qué tenía. Pero lo que hizo palidecer a su mamá, Claudia Gómez González, fue leer un documento que decía: “Sin pronóstico de vida”.

Gracias al amor de su madre, María Pura Porras Gómez está por cumplir nueve años. Ella ha luchado contra la epidermolisis bullosa distrófica recesiva, que de forma común se conoce como “piel de mariposa”.

La señora recordó que desde el nacimiento de su niña, el 12 de octubre de 2007 en Ciudad Victoria, los doctores tuvieron problemas para identificar la enfermedad de su hija. Primero la tuvieron en una clínica hospital del ISSSTE y después en el Hospital Infantil.

Con apoyo del pediatra José Luis Masud Yunes contactaron a Elsa Hernández, de la Fundación Michou y Mau, quien le otorgó todo su apoyo y a los ocho días de nacida fue llevada a la Ciudad de México en un avión que facilitó Eugenio Hernández Flores, ex gobernador de Tamaulipas.

En el Hospital 20 de Noviembre del ISSSTE le diagnosticaron epidermolisis bullosa y comenzaron a darle tratamiento, “empezaron a sanar sus ampollas y sus llagas porque son como si fueran quemaduras de tercer grado”, señaló Claudia.

Purita también es atendida por doctores de la Fundación DEBRA México —que por sus siglas en inglés significa Asociación que Investiga la Epidermolisis Bullosa Distrófica— con sede en Guadalupe, Nuevo León.

Julio César Salas Alanís, médico fundador del grupo, explicó que se trata de una enfermedad genética de la piel, cuya característica es la formación de ampollas con el más mínimo roce o sin roce aparente. “Las superficies de la piel y de las membranas mucosas están cubiertas por ampollas y úlceras”.

Describió que afecta las manos, los pies, la boca, la garganta, el esófago, los intestinos, los ojos y las vías respiratorias y urinarias. Debido a que las heridas son constantes y de por vida, es probable que el paciente presente discapacidad física permanente e irreversible.

“Cuando una persona nace con EB carece de las proteínas que normalmente mantienen unida la piel, esto significa que la piel es tan frágil que con cualquier golpe, roce o frotación pueden causar ampollas y úlceras dolorosas. Desafortunadamente, hasta el momento no hay cura, por lo tanto es indispensable otorgarles una mejor calidad de vida”.

Esto último es lo que Claudia se propuso desde hace nueve años para su hija. “Cuando supe que no había pronóstico de vida para mi niña me dio mucho dolor. Pero a la vez miré hacia arriba y dije: ‘¡Señor, no!’, porque tú tienes todo en tus manos y yo sé que mi hija va a llegar muy lejos. Y yo sé que mi hija va a sanar porque yo te tengo en mi corazón y tú en el corazón de ella”, expresó.

La mujer tomó las manos atrofiadas de su hija para explicar que a los cuatro años fue operada en Monterrey, Nuevo León. La cirugía les costó 50 mil pesos y para completar el dinero realizó actividades como bingos, rifas y boteos en varios eventos. Reunieron 32 mil pesos y otra parte provino del apoyo de la gente de aquella ciudad.

“Lleva una operación. Está sellada, está pegada de sus dedos. Aquí donde tiene pegado le tienen que abrir totalmente. Nos cuesta todo, la operación, la estancia, la comida y las medicinas”, relató.

—¿En esos momentos qué es lo que más le duele a usted como madre?— se le cuestiona.

“El verla sufrir. Cuando a ella la operan es hacerle una canalización, buscarle la vena, es dormirla, es horrible, pero tiene que hacerse, es necesario. La tienen que abrir, le tienen que poner clavos y yo le tengo que transmitir una fortaleza, que a veces también yo necesito”.

Asimismo, afirmó que Purita enfrenta su padecimiento “con mucho valor, porque ella es la que me da a mí la fuerza”.

Sin embargo, también admitió que en ocasiones su ánimo se derrumba por lo difícil que es reunir los recursos; las actividades que realiza Claudia son permanentes.

“En puras cremas con las que trato a mi hija se requieren en promedio como mil ochocientos pesos por semana y con mi trabajo sería
imposible”, declaró.

Su anhelo es que Purita reciba una cirugía reconstructiva de su mano derecha entre noviembre y diciembre en el Hospital Universitario de Nuevo León, para ello durante los próximos días asistirá a la Fundación DEBRA.

Además señaló que las ampollas incluso aparecen en el interior de la niña. “Se les cauterizan sus ampollas en el esófago. No nos damos cuenta, hasta que ella no puede comer o arroja sangre. Le duele”, declaró.

Recalcó que el tratamiento “consiste en cremas, sulfadiazina de plata, yo generalmente compro genérica porque es la que me sale más económica, el spray de argentafil, ese lo compro de patente.

Le pongo furacin, óxido de zinc, incluso a veces pomada de la campana, hay una que está con manzanilla, se la combino dependiendo del tipo de lesión, si la herida está muy complicada le pongo el argentafil en una parte, ya si veo que está muy complicada le pongo bactroban y le pongo los dos antibióticos”, declaró la mujer.

—¿Cómo son sus crisis? —se le pregunta.

“Cuando cambiamos de comida, de leche a comida, ella es muy estriñida, de repente se le salía la tripita, expulsaba el intestino. El médico de urgencias me explicó: ‘Señora, lo puede hacer, inmediatamente cuando se le salga el intestino, usted métaselo’, cuando esto pasaba, yo ya sabía lo que tenía que hacer”.

En la lucha por buscar nuevas opciones, la angustiada madre comenzó a llevar a su hija en septiembre de 2013 a Morelia, Michoacán, para la aplicación de vacunas en el Centro de Terapia Física Biológica Integral del Noroeste, con el doctor Héctor León.

Según un documento que hizo llegar León, Purita “ha sido tratada con células madre y homeopatía biocibernética. La paciente está respondiendo favorablemente a las terapias. Su piel se ha fortalecido, haciéndose notar una clara cicatrización. Su cabello se ha dejado de caer. Hemos dedicado la mitad de la terapia a limpiar su ADN. La otra mitad se ha dedicado a corregir la función del sistema inmunológico”.

Claudia está consciente de que este tratamiento alternativo no es aceptado del todo por la ciencia médica, pero le tiene fe, por los cambios que observa en Purita, “ella brinca, corre, anda en bicicleta, es gracias a las vacunas que le estoy aplicando. Ella hasta monta a caballo”.

Señaló que ha visto mejoría “desde la primera vacuna a los 15 días, mejoró mucho. Son vacunas de células madre de tiburón”.

La vacuna se la aplican en Morelia, Michoacán. Al principio fueron cada 60 días, después cada 90, con un costo de 14 mil 900 pesos. La nueva vacuna le toca el próximo 16 de octubre.

“En este año, en abril y julio el médico le aplicó tres vacunas. Yo me voy manejando hasta Morelia, porque así me ahorro dinero”, agregó.

Algo que le encanta a Purita es ir a la escuela, “me gusta la clase de dibujo y mi mejor amiga es Fernanda, con ella juego a las escondidas”, declaró, mientras muestra cómo sostiene una pluma para escribir.

La pequeña se subió a una patineta, luego jugueteó con un conejo blanco y miró fijamente al reportero: “Yo nací un 12 de octubre, como el América. Es mi equipo favorito. Me gusta mucho como juega el portero Hugo González y me gustaría conocerlo”.

Las necesidades de Purita para mejorar su calidad de vida son muy costosas, para quienes deseen apoyarla pueden comunicarse directamente al teléfono 8341221912.